Moje aktivity
-
24.10.18 Od Aliance Pro Rodinu, díky níž jsme mohli prezentovat na veřejném slyšení v PSP naše námitky proti nboveler, jsme dostali zprávu, že jsou volně přístupné zkrácené záznamy z akce.
-
18.10.2018 Marně se pokoušíme v médiích uplatnit náš dokument Opomenuté nároky novely o manželství homosexuálů.
-
10.10.2018 Dnes nám přišlo oznámení vedení Fertility Europe o ukončení členství Spolku Adam, o nějž jsme před měsícem žádali - viz. zpráva z 12.9. Fertility Europe se angažuje za přístup k asistované reprodukci mimo biologické limity (osamělé osoby, páry mimo reprodukční věk, homosexuální páry), což nepatří mezi cíle práce Spolku Adam (a původně ani mezi cíle FE). Možnost zůstat v kontaktu jako pozorovatelé nám FE odmítla: "The Executive Committee of Fertility Europe has officially received the resignation of Adam and the membership has now ended. We discussed about Adam's wish to be an 'observer' with a non-member status. Unfortunately there is no such status in our statutes but we are always happy to answer your questions and co-operate with your association if needed."
-
9.10.2018 Zúčastnili jsme se veřejného slyšení k novele OZ. Slyšení organizoval Petiční výbor PSP, za oponentskou stranu jsme dostali pět minut na prezentaci svých výhrad. Stejný čas byl vyměřen i podporovatelům novely. Naše hodnocení toho slyšení je popsáno v dokumentu Opomenuté nároky novely o majželství homosexuálů. Tento dokument se budeme snažit nebízet různým médiím.
-
18.9.2018 Dostali jsme od Aliance Pro Rodinu nabídku možnosti vystoupit na veřejném slyšení k novele OZ týkající se rodičovství homosexuálních párů. Nabídku jsme přijali.
-
12.9.2018 Adam je dlouholetým členem evropské pacientské organizace Fertility Europe, byli jsme jedním ze zakládajících členů. Dnes jsme ale požádali o ukončení členství. My chceme zůstat klasickou pcaientskou organizací, Fertility Europe se posunula jinam. Hledáme ale možnosti jak zůstat s Fertility Europe v kontaktu.
-
10.9.2018 Dosud není na naši analýzu odezva, dostali jsxme pouze od dvou pslanců mail, že za analýzu děkuji.
-
30. 8. 2018 Odeslali jsme naše připomínky všem poslancům PČR.
-
28. 8. 2018 Dnes jsme schválili finální text naší analýzy vládou schválené novely Občanského zákoníku, kde se řeší i přístup homosexuálních párů k asistované reprodukci.
-
17.8.2018 Dozvěděli jsme se, že vláda schválila novelu Občanského zákoníku, kde řeší i přístup homosexuálních párů k asistované reprodukci. Vůbec ovšem v Důvodové zprávě nezmiňuje, že to vede k odanonymňování dárcovství gamet, čili to problém homosexuálních párů neřeší – stejně se budou muset o rodičovství s někým dělit. A také Důvodová zpráva vůbec neřeší plnění Úmluvy o biomedicíně. Zvažujeme, zda se k problematice nějak vyjádřit.
-
13. 8. 2018 Žádnou odpověď jsme od polské kolegyně nedostali, ale na webu FE se objevila tato zpráva: „Anna Krawczak (Nasz Bocian, Poland), who was representing Fertility Europe in WHO (World health Organisation) works on new definition of infertility and related guidelines, presented the process and the results at the Council meeting for the members. As the new definition will include the social infertility as well as medical, FE will work on adjusting the message and mission in the near future to incorporate the guidelines.“. To je proti cílům spolku Adam, zvažujeme další naše členství ve FE.
-
12. 7. 2018 Požádali jsme mailem kolegyni z polské pacientské organizace o její prezentaci z FE v Barceloně. Ta byla o záměru WHO změnit medicínskou definici neplodnosti na reprodukci jako právo jednotlivce, s čímž nesouhlasíme. Jednotlivec sám nemůže mít děti. Říkám-li, že jednotlivec má právo mít dítě, říkám tím zároveň, že má právo na část těla jiného člověka. To je pro nás eticky nepřijatelné.
-
1.- 4. 7. 2018, Barcelona – členské schůze FE v rámci ESHRE kongresu v Barceloně, kam jsme ovšem nikdo nemohl jet.
-
4. - 6. 6. 2018 V příhraniční oblasti Německa proběhl společný česko-německý seminář na téma „Erziehung zur Elternschaft in Zeiten von Reprodukcionsmedizin und Medizintourismus“, kde byl představen i náš spolek. Němečtí pacienti jezdí hojně do ČR, diskuse s německými kolegy byla velmi zajímavá. Rozdílné zákony přinesou v dohledné době velké problémy.
-
1. 6. 2018 Odeslali jsme vyplněný volební lístek do vedení FE, odvolí to za nás kolegyně z Polska.
-
21. 5. 2018 Letos se bohužel nikdo z nás nemůže zúčastnit členské schůze Fertility Europe, kde zároveň proběhnou volby do vedení. Nahlásili jsme to vedení FE.
-
18.5.2018 Jako člen Asociace Dítě a Rodina, z.s., jsme se účastnili členské schůze v Praze. Řešily se tam především malé děti v kojeneckých ústavech a vzdělávání pěstounů. Mluvilo se o petici „„Děti patří do rodin, ne do ústavů“, k níž jsme se před časem připojili.
-
27. 4. 2018 Na FE webu se objevila zpráva o postoji FE k navrhovaným ART zákonným změnám na Maltě, Fertility Europe supports proposed changes to MAR regulations in Malta. Podepsaný je vedením FE. Nejsme si vědomi, že by s námi vedení dokument konzultovalo, ale je to jedno, asi by naše „ne“ nehrálo roli. V požadavcích maltské organizace se totiž upouští od medicínské definice infertility a zavádí se neanonymní dárcovství gamet. S čímž my nesouhlasíme.
-
15. - 16. 3. 2018 Na FE členské schůzi napřed prezentovala pacientská organizace z Malty místní regulaci asistované reprodukce, její problémy a návrhy nového zákona. Pak se představila španělská organizace se zájmem o členství ve FE. Pak jednotlivé členské organizace, mezi nimi samozřejmě i my, mluvily o tom co se nového událo u nich v zemi. My jsme upozorňovali na to, že se považujeme nadále za pacientskou organizaci, vnímající infertilitu jako nemoc v medicínském smyslu, a upozorňovali jsme na obrovský nárůst dárcovských cyklů. Pak se plánovaly FE aktivity na další období, především volby do vedení FE, členská schůze v rámci ESHRE v Barceloně v červenci, a European Fertility Week 2018. Schůze se zúčastnilo 33 osob.
-
6.3.2018 Máme program schůze FE na Maltě, chtějí po nás pětiminutovou prezentaci o práci za minulý rok. Připravili jsme, poslali jsme.
-
28.2. Robin je za Adama na FE sociálních sítích. Řešíme s ním jak zlepšit Adamovu práci.
-
22.-23-2. 2018 Evropská společnost pro reprodukční medicínu a embryologii (ESHRE) zorganizovala v Radě Evropy ve Štrasburku seminář s názvem „Access and diversity of medically assisted reproduction in Europe”. Na semináři mluvila i předsedkyně fertility Europe Satu. Upozorňovala na rozdíly v příéstupu mezi jednotlivými zeměmi a apelovala na to, aby přístup k asistované reprodukci měli všichni, kdo chtějí vytvořit rodinu. Zprávu ze semináře Hanka poslala MZ i MS. Platila si to ale ze svého – žádná ministerská ani jiná podpora.
-
14.2. Irina z Bulharska psala mail, že by se zase měla obnovit FE Policy skupina, kde je Hanka členem od jejího vzniku. Odpověděli jsme, že zase máme zájem o práci v této skupině.
-
12.2.2018 Vyšel FE NEWSLETTER 4/2017. Píše se v něm o FE setkání na Maltě za měsíc, o FE schůzi na ESHRE 2018 v Barceloně, plánují se další volby do FE předsednictva a European Fertility Week 2018.
-
24.1.2018 Dnes jsme na pozvání místního sdružené lékařů v Brandýse nad Labem vysvětlovali psychosociální etické a právní problémy spojené s asistovanou reprodukcí.
-
18.1.2018 Dnes jsme prezentovali na Etické komisi Ministerstva zdravotnictví naši „Analýzu důsledků odanonymňování dárcovství gamet v asistované reprodukci“. Zdá se, že analýza byla přijata kladně, uvidíme, jaké oficiální stanovisko komise zaujme. Na schůzi totiž nebyli všichni členové EK.
-
20.12.2017 Vyšel FE NEWSLETTER 4/2017. Hodnotí se v něm Fertility Week, plánuje jarní setkání na Maltě a letní na ESHRE v Barceloně.
-
2.12.2017 Na 7. konferenci nemocničních gynekologů a porodníků v Českých Budějovicích Hanka vysvětlovala co znamená odanonymňování dárcovství gamet. Šéfovi SNGP předána knížka „Rodičem kdykoliv a jakkoliv?“.
-
20.11.2017 Rada Adama dnes schválila znění textu „ANALÝZA DŮSLEDKŮ ODANONYMŇOVÁNÍ DÁRCOVSTVÍ GAMET V ASISTOVANÉ REPRODUKCI“. Podatelna Ministerstva zdravotnictví okamžitě potvrdila příjem textu. Až bude text po prezentaci na EK, přidáme ho k dalším analýzám na náš web.
-
15.11.2017 Jarní FE schůze bude na Maltě 14.-16.3.2018. Pojede Hanka.
-
14.-15.11. 2017 jsme se tradičně účastnili 27. sympozia asistované reprodukce a 16. česko-slovenské konference Reprodukční gynekologie. Jako poster jsme tam měli naši Petici za právo osamělých mužů na umělé oplodnění, samozřejmě okomentovanou. Dali jsme k ní i podpisové archy, ale nikdo se nepodepsal… Večer první den konference byl křest knížky „Rodičem kdykoliv a jakkoliv? Průvodce asistovanou reprodukcí a náhradní rodinnou péčí“. Myslíme, že se knížka povedla, jsou v ní krásné perokresby Michaely Žemličkové.
-
6.11.2017 Máme z FE zprávu, že grant na knížku nedostaneme, protože se málo týká myšlenek Fertility Weeku. Čekali jsme to, nevadí nám to, ale v knížce je uvedeno, že vychází s podporou Adama a Fertility Europe při příležitosti European Fertility Weeku. J
-
2.11.2017 Konference ke 20. výročí Úmluvy o biomedicíně měla i svou českou verzi, i té jsme se účastnili. Informace jsou zde:
-
26.10.2017 Dostali jsme od FE Toolkit jak na sociálních sítích připravit ten Fertility Week. Protože s tím neumíme, je nám to houby platné.
-
24.-.25.10. 2017 Díky našim analýzám posílaným Etické komisi MZ byla Hanka přizvána jako člen české reprezentace Do Rady Evropy na oslavu 20. výročí Úmluvy o biomedicíně. To je základní dokument, z něhož vychází i zákony regulující asistovanou reprodukci. Byla to velmi zajímavá akce tom kam se současná biomedicína ubírá, velká část se týkala právě různých procedur asistované reprodukce. Informace a program je zde
-
21.10.2017 Na V. konferenci Sekce gynekologické sexuologie ČGPS ČLS JEP v Průhonicích jsme popisovali směřování asistované reprodukce.
-
16.10 2017 Poslali jsme FE žádost o grant na knížku – k žádosti přiložena vysázená knížka (za měsíc vyjde, je připravena k tisku).
-
Na 25. konferenci Společnosti pro plánování rodiny a sexuální výchovu ve dnech 12. –14. 10. jsme vysvětlovali dopady státní garance asistované reprodukce mimo medicínskou definici neplodnosti.
-
9.10.2017 Dostali jsme z FE instrukce k European Fertility Weeku. Vesměs to mají být aktivity na sociálních sítích. S těmi my nepracujeme (částečně neumíme, částečně na to nemáme čas ani prostředky, částečně v tom nevidíme smysl), takže tato část se nás netýká. Pomoc s těmito aktivitami je zajištěna profesionální agenturou, kterou platí pro Fertility Europe farmaceutická firma Merck. Takže naše „nekampaň“ na sociálních sítích má i etický kontext. ESHRE poskytlo pro aktivity finanční granty. Zkusíme požádat o podporu na vydání knížky.
-
22.9.2017 Z FE Newsletter 3/2017 vyplývá, že European Fertility Week je naplánován na 6-12. listopad 2017. Nechystáme žádné kampaně, ale v tu dobu by měla v Mladé frontě vyjít knížka „Rodičem kdykoliv a jakkoliv?“ na níž se podílí nemalá část našeho týmu. Tak to bude náš příspěvek k evropské akci. Situace v asistované reprodukci naší republice je jiná než v jiných EU státech, tak i naše aktivity jsou jiné. FE Spring Meeting se chystá na Maltu v březnu 2018.
-
17.9.2017 Robin vyplnil feedbackový dotazník a ZE akce v Ženevě.
-
7.9.2017 Hanka připravila další Adamovu analýzu pro Etickou komisi Ministerstva zdravotnictví, tentokrát o odanonymňování dárcovství gamet. Dnes odeslána vedení Adama k reakcím.
-
5.7.2017 FE Council meetingu se v Ženevě zúčastnil za Adama Robin. Dle rozhodnutí Adama hlasoval proti vyloučení pacientské organizace Bocian z FE, ale byli jsme v menšině. Velká část FE setkání se odvíjela právě od vnitřních sporů. Volili se také noví zástupci předsednictva. Robin se zúčastnil i předkongresového kurzu o zachování plodnosti u operací transsexuálů – změně pohlaví. České zákony zachování plodnosti neumožňují, na tom kurzu se řešilo, že by uchování gamet mělo být právem. My, zakladatelé Adama, vidíme velká rizika, pro změnu českého zákona nejsme. Robin se v Ženevě zúčastnil také – jako jediný z FE – tradičního běhu „ESHRE charity run“, z jehož výtěžku se částečně financuje činnost FE.
-
25.6.2017 Na schůzi Fertility Europe v rámci ESHRE konference bude Adama zastupovat Robin Kopecký. Grant od ESHRE na cestovné máme.
- 23.6.2017 Máme dva zajímavé postřehy s peticí. První je, že se lidem naše požadavky zdají šílené. Samozřejmě jsme to psali jako recesi. Ale když člověk petici čte pozorně, zjistí, že to zdaleka není taková nadsázka jak to na první přečtení vypadá. Pouze navrhujeme - s patřičnými citacemi zásadních zákonů - aby se sešly osamělé ženy s osamělými muži a vzájemně si poskytli svá těla. Co je přirozenějšího? Navržený EU registr má sloužit jako jakási seznamka, a umělé oplodnění jako technická pomůcka. Rozhodně je to jedno z těch lepších řešení situace, protože nevede k obchodu s čátmi těla a ženami, a protože k početí dítěte se nějak fyzicky hlásí mateřská a otcovská osoba, dítě nebude krmeno informacemi o zmrzlé spermii či vajíčku s evidenčním číslem xyz z mrazícího boxu abc. Takže to k těm lidem, co váhají s podpisem, neboť se jim zdají požadavky absurdní. Druhý postřeh je, že se lidi bojí to podepsat, zdá se jim, že by mohli být napadeni za politickou nekorektnost...
- 21.6.2017 Včera v nočních hodinách se nám podařilo dát petici na web. Dáváme ji tam i v anglické verzi. Pomáhal nám s tím zakladatel portálu e-petice Michal Sedláček, protože formátování, které jsme pro naši petici vymysleli, aby byla srozumitelnější, portál nepřipouštěl. Tak pan Sedláček vymyslel alternativní formátování a petici v původním formátu dal jako možnost ke stažení. Moc mu děkujeme za vstřícnost. Zde je naše Petice za právo osamělých mužů na umělé oplodnění. .Náš momentální záměr je někdy v září petici spolu s podpisy předat Úřadu vlády.
- 20.6.2017 Kolega demograf nás upozornil, že na webu Institutu pro politiku a sociální výzkum už visí stanovisko Etické komise Ministerstva zdravotnictví k našim loňským a předloňským analýzám.
- 15.6.2017 Dolaďujeme znění petice, konzultujeme to s lidmi od 19 do 80 let nejrůznějšího vzdělání i zaměření. Někoho to rozveselí, jiného vyděsí. Ukazuje se, že dost lidí má pocit, že nbaše požadavky myslíme vážně, tak jsme doplnili na závěr odstavec vysvětlující účel petice. Musíme ale upozornit, že kdyby to nakoned dopadlo skutečně podle našich návrhů, byla by to ještě ta lepší varianta.
- 12.6.2017 Pořad Máte slovo jsme zvládli jak to nejlépe šlo. Byla to zajímavá zkušenost. Víme, že tam nejde o odbornou diskusi, zúčastnili jsme se jen proto, abychom ukázali, že v ČR existuje někdo, kdo problematice dobře rozumí. Jestli se nám to povedlo, to ukáže čas.
- 6.6.2017 Přes Asociaci Dítě a Rodina, jejímž jsme členem, jsme dostali pozvání do pořadu "Máte slovo s M. Jílkovou" na ČT. Téma - přístup osamělých žen k asistované reprodukci. S váháním jsme nakonec přijali. Pojedeme ve dvou, Adam by měl být v roli odborníka z publika.
- 30.5.2017 Odsouhlasili jsme nástřel recesistické petice, zkoušíme poprosit novináže, s nimiž se známe, o zpětnou vazbu.
- 27.5.2017 Předsednictvo jako spoluautoři jsme měli příspěvek na IV. spoločnej konferencii SGPS SLS a ČGPS ČLS JEP v Bratislavě 25. - 28. 5. 2017. Byl o tom jak se mění přístup k asistované reprodukci.
- 20.5.2017 Dostali jsme grant na Fertility Europe schůzi v Ženevě.
- 18.5.2017 Tady je další rozhovor, vzniklý díky konferenci všeobecných lékařů.
- 15.5.2017 Domluvili jsme se, že zkusíme vytvořit recesistickou petici k právu osamělých žen na umělé oplodnění garantované státem.
- 2.5.2017 Máme pozvánku z Fertility Europe na schůzi, která bude jako obvykle v rámci konference Evropské společnosti pro lidskou reprodukci a embryologii (ESHRE). Řešíme kdo pojede.
- 1.5.2017 Tady je rozhovor, který Hanka vedla po přednášce na konferenci všeobecných lékařů minulý pátek - 28.4..
- 28.4.2017 Výsledky našich analýz jsme prezentovali ve vyzvané přednášce i na XI. jarní interaktivní konferenci všeobecných lékařů v Praze ve Slovanském domě.
- 27.4.2017 Na semináři Fóra českých etických komisí jsme prezentovali výsledky našich analýz. Prezentace by se měla v dohledné době objevit na webu Fóra.
- 27.4.17 Jsme rádi, že návrh úpravy zákona O specifických zdravotníckých službách garantovat přístup osamělých žen k ART neprošel. Je to nesmírně problematický krok. Ano, osamělá žena má právo mít dítě, tedy když otěhotní, tak ji nikdo nesmí nutit na potrat nebo jí dítě odebrat. Ale má právo po státu vyžadovat, aby ji "otěhotněl"? Tématu se věnujeme v jedné z naších analýzy, "Analýze přístupu osamělých a homosexuálních osob k asistované reprodukci". Analýza byla před rokem zaslána MPSV a MV, projednávala se na Centrální etické komisi MZ. Dnes budeme téma projednávat na setkání Fóra českých etických komisí v Praze v Lékařském domě, zítra na Jarní interaktivní konferenci Společnosti všeobecných lékařů v Praze ve Slovanském domě. Program konference.
- 27.-29.3.2017 Jarní Fertility Europe meeting, tentokrát v Bruselu. Hlavním bodem setkání bylo představení evropského auditu (EPAF - European Policy Audit on Fertility) v Evropském parlamentu. Byla to nesmírně zajímavá zkušenost vidět jak funguje EP. Rádi podpoříme země, kde mladé páry nemají přístup k léčbě, která by jim pomohla stát se rodiči. Zároveň se ale domníváme, že je potřeba se věnovat i tomu, aby se nepřekračovala například Úmluva o biomedicíně, Transplantační zákon, Konvence o obchodu s dětmi, atd.
- 21.-24.3.2017 UNESCO bioetická konference na Kypru. Mluvili jsme tam o tom, že kritérium "welfare of the child" je pro hodnocení přístupu k ART nedostačující. Na konferenci bylo plno přípěvků o náhradním mateřství, bylo tam řečeno, že 98 % těchto procedur je komerčních. Také se tam hojně diskutovala asistované reprodukce post-mortem.
- 22.11.2016 Zjistili jsme z tisku, že WHO chystá změnit definici neplodnosti z nemoci heterosexuálního páru na právo jednotlivce se reprodukovat. Považujeme to za absurdní nápad, který ve výsledku povede například k tomu, že na asistovanou reprodukci budou mít jen bohatí.O tom, že to povede k obchodu s gametami, ženami a dětmi ani nemluvě.
- 15.11.2016 Na 26. Sympoziu Asistované reprodukce a 15. česko-slovenské konferenci Reprodukční gynekologie jsme ve vyzvané diskusi prezentovali názor PROTI zákonnému ukotvení ART pro single ženy. Stanovisko PRO obhajovala MUDr. Kateřina Veselá z Repromedy.
- 26. - 27. 9. 2016 V Bruselu pro několik členů FE zorganizovala významná PR firma Burson-Marsteller tréning v prosazování cílů pacientských organizací. Požádali jsme špičkového českého PR specialistu pana Janise Sidovského,aby na akci zastupovat Adama – my jsme totiž v PR a lobbování naprostí laici. Pan Sidovský souhlasil, akce se zúčastnil. Pak nám pomohl se zorientovat v problematice. Díky!
- 22.9.2016 Na Centrální etické komisi MZ jsme prezentovali naši analýzu přístupu single a homosexuálních osob k ART. Vypracovali jsme ji jako reakci na záměr MPSV státem garantovat přístup těchto osob k ART. Analýzu jsme poslali i ministrům MZ a MPSV.
- 26.8.2016 Přihlásili jsme na listopadovou konferenci nemocničních gynekologů a porodníků příspěvek o psychosociálních a etických aspektech přístupu různých skupin k ART.
- 24.8.2016 Tomáš dnes odeslal vypracované odpovědi pro evropský audit farmaceutické firmy Merck. Tak původně s námi měli vést telefonický rozhovor v angličtině - proto jsme na to nanominovali Tomáše, vynikajícího a zkušeného angličtináře, a nakonec to byl dotazník v češtině... Uvidíme co z toho bude.
- 20.8.2016 Z MPSV jsme dostali odpověď na našií v červenci zaslanou analýzu ke změnám regulace ART. Napsali, že si našich snah váží, ale že mají své experty.
- 26.7.2016 Analýza je spou s analýzou prosincovou zpřístupněna na webu ve složce Etika. Zároveň je zaslána spolu se seznamem našich stanovisek ministryni práce a sociálních věcí, ministru zdravotnictví a Centrální etické komisi MZ. Plánujeme také předání ČTK.
- 25.7.2016 Dnes jsme schválili znění analýzy k přístupu single a homosexuálních osob k ART.
- 15.7.2016 Analýza je hotová, momentálně probíhá recenzní řízení v Radě Adama. Jak text odsouhlasíme, pošleme ho Centrální etické komisi, ministryni práce a ministrovi zdravotnictví.
- 8.7.2016 Tomáš si v novinách všiml, že už byla tisková conference MPSV k přístupu osamělých žen a lesbiček k ART, článek na novinky.cz se jmenuje Revoluce u umělém oplodnění, stát by ho mohl umožnit ženám bez souhloasu mužů. Zdá se, že výkonná moc vůbec nic netuší o asistované reprodukci. Nic totiž není možné bez souhlasu muže či ženy, to by bylo vážné narušení lidských práv. Zrychlíme práce na analýze.
- 7.7.2016 Ve dnech 2.-6.7. byla v Hanka v Helsinkách na konferenci European Society of Human Reproduction and Embryology. Akce začala v pátek 2.7. setkáním psychologů z International Infertility Counseling Organization, program semináře byl “Offspring and Access to Donor Records”. Bylo nesmírně zajímavé poslechnout si zkušenosti z Švédska, kde mají povinně neanonymní dárcovství od roku 1985. V neděli byly celý den předkonkresové semináře, FE Hanku vyslala na “Eight technical innovations designed to improve reproductive outcome: promising or sobering facts?”. Odborníci zde dokazovali na výsledcích výzkumů, že nové technické vymoženosti používané v asistované reprodukci (time-lapse embryo imaging, preimplantation genetic aneuploidy screening, intracytoplasmic morphology selected sperm injection, adherence compounds in embryo transfer media, atd…) v běžné praxi v naprosté většině případů nijak nezvyšují šanci na porod zdravého dítěte. Někteří přednášející se velmi rozčilovali, říkali, že je neetické chtít, aby to pacienti platili. V pondělí 4.7. měla celý den členskou schůzi Fertility Europe. Volili se noví členové vedení (zvolena byla Klaudija z Chorvatska a Satu z Finska), řešil se rozpočet za minulý a na tento a další roky, diskutovaly se nové webové stránky, atd… Také se schvaloval dokument “Policy statements on prevention and access to treatments”. Adam dokument neodsouhlasil, formulace se nám zdají být stále ještě poněkud bezbřehé. Je velmi obtížné se v rámci Evropy shodnout na formulacích, které by vyhovovaly všem, když je v každé zemi úplně jiná situace; např v ČR se bojuje za 6 cyklů placených ze zdravotního pojištění i pro ženy do 43 let, v Polsku pojišťovny neplatí nic a bojuje se za to, aby asistovaná reprodukce byla aspoň povolená. V úterý 5.7. bylo setkání vedení FE a členů POLI skupin s PR partnerem firmy Merck. Na listopad se plánuje kampaň v Evropském parlamentu, která má upozornit na problem neplodnost. My jsme z toho trochu nervózní, protože jednak nejsou pravdivá tvrzení o zvyšující se neplodnosti, jednak nám vadí zneužívání demografických argumentů, a také máme pocit, že tento typ rétoriky u nás povede k ještě většímu obchodování s darovanými vajíčky (a možná i ženami, pokud se uzákoní náhradní mateřství). Uvidíme, co se dá dělat
- 24.6.2016 Začínáme pracovat na analýze přístupu osamělých a homosexuálních osob k asistované reprodukci. Máme to rozmyšlené, celé je to v hlavě, jen to hodit na papír...
- 20.6.2016 Hanka ze zúčastnila konference 13th World Congress of Bioethics, která byla 14.-17.6. v Edinburghu. Z našich zkušeností z pacientských organizací vycházel prezentovaný poster “Patients, patient organizations, doctors and others”, velký ohlas účastníků vzbudila naše přednáška o tom, zda může mít právnická osoba přístup k asistované reprodukci “Public Interests, Public Goods and Persons, but the Legal ones?”. (Bohužel se nám pořád nedaří, aby článek, z něhož přednáška vycházela, byl publikován v nějakém dobrém časopise. Všichni se nám omlouvají, že téma nespadá do profilu jejich časopisu.) Konference byla nesmírně zajímavá, i o asistované reprodukci se tam hodně mluvilo (zda má dítě mít právo znát dárkyni mitochondrií, jak je to s náhradním mateřstvím, manipulace s DNA, co je to “přirozenost”, …) Hance se nejvíc líbila sarkastická přednáška baronky Onory O´Neill o EU regulaci ochrany osobních dat.
- 18.6.2016 Tuto sobotu byl zase Skype meeting POLI group FE. Soboty jsou pro nás problematické. Zase se nikdo nemohl zúčastnit. Řešil se hlavně audit ART v Evropě, organizovaný firmou Merck.
- 3.6.2016 V Praze v Lékařském domě se konalo 24. symposium o lékařské etice, tentokrát na téma „personalizovaná medicína“. Pro nás asi byl nejzajímavější příspěvek JUDr. Adama Doležala, z nějž vyplynulo, že všichni se sice shodneme na nutnosti přistupovat k pacientovi jako jedinečné bytosti, ale když dojde na právní spor, rozhodují naprosto nepersonalizované guideliny
- 1.6.2016 Protože jsme členové Asociace Dítě a Rodina, z.s., dostali jsme pozvánku na konferenci prezentující výsledky dalšího velkého celorepublikového výzkumu, financovaného Nadací Sirius, zaměřené na ohrožené děti, jejich podporu, a hlavně na prevenci v této oblasti. Název nejnovějšího výzkumu: „Predikce ohrožení rodiny“. Výzkumníci srovnávali 5002 rodin v zásadě neproblematických (běžných) a 1421 rodin, které institucionálně řeší problém spojený s životem dítěte, ptali se na více než 80 různých problémových a rizikových situací. Jako jeden z hlavních rizkových faktorů výzkum ukázal rodinu s jediným rodičem. Prezentace výsledků je možné si prohlédnout zde.
- 27.5.2016 Organizátory Sympatibula České společnosti pro sexuální medicíny 2016 v Českém Krumlově (dřív se tyto konference nazývaly andrologickými symposii) jsme byli vyzvání k přednesení příspěvku o našem výzkumu dětských preferencí rodičovského věku. Brožura abstraktů odpřednášených příspěvků je zde. O téma projevila zájem sympatická účastnice, poslankyně za TOP 09 (jméno úmyslně neuvádíme), Říkala, že se na podzim pravděpodobně budou dělat jasné kroky ke změně regulace asistované reprodukce. Nabídli jsme své expertní znalosti. Zda o ně bude zájem, uvidíme.
- 14.5.2016 Skype jednání POLI group FE k plánovanému auditu firmy Merck. Bohužel jsme se nemohli účastnit, sobotní odpoledne jsme vázáni rodinnými programy.
- 13.5.2016 Na XXV. celostátní konferenci ošetřovatelských profesí pracujících v péči o novorozence (tzv. Neonatologické dny), která se konala 12.-13.5. v Českých Budějovicích, odprezentovala Hanka příspěvek „Očekávaný efekt zákonné regulace náhradního mateřství v ČR: Čí je to dítě?“. Příspěvek byl pojatý trochu jako psychodrama, kde hlavní role hráli figuranti a figurantky zastupující jednotlivé osoby účastné v procesu (žena a muž plánující rodičovství, dárce spermie a dárkyně vajíčka, náhradní matka a její manžel, …). Ačkoliv je konference silně feminizovaná, pan primář Neonatologie budějovické nemocnice MUDr. Milan Hanzl, PhD. předvedl neuvěřitelný výkon a sehnal 5 chlapů!!
- 10.5.16 Dostali jsme upozornění na zajímavý článek dokládající, že změna životního stylu k lepšímu nemá vliv na morfologii spermií. Odkaz jsme přidali do sekce "Jak jsme na tom s plodností?".
- 2.5.2016 Dnes vyšel v Časopise zdravotnického práva a bioetiky, vydávaném Ústavem státu a práva AV ČR, článek "Asistovaná reprodukce a věk Část I.: Věkové limity a počty cyklů pro léčbu placenou ze zdravotního pojištění - Assisted Reproduction and Age: Part I." Text vychází z analýzy, kterou dělala Hanka a schvalovala Rada Adama pro Centrální etickou komisi MZ ČR. Je to vol. 6, no. 1 (2016). Druhá část by měla vyjít v příštím čísle.
- 12.4.2016 Ve dnech 9.-11.4. se konal v Londýně 7. světový kongres pacientských organizací. Adam měl již tradičně zastoupení, jela tam Hanka. Kongres byl opět zajímavý, jen v nás vyvolává stále častěji mnoho otázek. Ale to je na delší text, třeba ho někdy napíšeme. Jen pro jistotu upozorňujeme, že Adamovy aktivity jsou financovány z vlastních (soukromých) zdrojů Rady Adama. Nikam nejezdíme z peněz českých ani EU grantů. A jen taková perlička - v handbooku pro tento kongres je fotka Hanky a Cat z minulého kongresu z roku 2014. Je to na straně 4, která je věnována sponzorům.
- 1.4.16 Včera jsme se v dvojnásobném zastoupení (Standa a Hanka) zúčastnili jednání Centrální etické komise Ministerstva zdravotnictví. Dozvěděli jsme se tam, že se prozatím ustoupilo od plánovaných změn platby IVF ze zdravotního pojištění, které měly být přifařeny k jakémusi zákonu o migrantech. Během dvou hodin jsme odpovídali na otázky členů komise, teď budeme čekat jaké stanovisko komise zaujme k projednávaným tématům. Těmi byla platba IVF ze zdravotního pojištění - změna věkového limitu a změna počtu cyklů, plánované zrušení horní věkové hranice pro samoplátce (dnes je pro ženu padesátiletou bez jednoho dne) a plánované uzákonění náhradního mateřství. Naši čtyřicetistránkovou analýzu z prosince 2015 uveřejníme až bude stanovisko Centrální etické komise viset veřejně na webu.
- 27.3.16 Jsou přidány fotky odběrové komůrky Gennetu Liberec. Děkujeme Petrovi.
- 24.3.16 Volali nám z MInisterstva zdravotnictví zda se můžeme ještě jednou účastnit jednání Centrální etické komise. Jedeme tam.
- 20.3.16 Zprávy z jednání pacientské organizace Fertility Europe, jejímž jsme členem, jsou zvláštní. Odvolávala se členka vedení, žádná etická debata o dárcovství vajíček se tedy nekonala. Je to celé zvláštní, nerozumíme tomu.
- 12.3.16 Dostali jsme pozvání na členskou schůzi Asociace Dítě a Rodina, jejiímž jsme členem. Nedaří se prosazovayt záměr vlády umisťovat děti radši do náhradních rodin než do ústavů. Zdá se, že na tom mají nemalý podíl norské kauzy, které zpychybnily kredit pěstounské péče. Ale kauzy sociálního inženýrství v Norsku neznamenají, že je běžná praxe u nás.
- 11.3.16 Na plánované setkání Fertility Europe Hanka nakonec neodjede kvůli přetížení pracovními i rodinnými povinnostmi. A to už měla letenku.
- 29.2.16 Dostali jsme pěkné fotky z odběrové komůrky v Gennetu Liberec. Komentář je už na webu, fotky dodá náš webmaster co nejdřív.
- 20.2.16 Dnes jsme konečně doplnili obrázky i komentáře z "komůrky" v centru asistované reprodukce IVF Olomouc. Obrázky jsou vypovídající, komentáře přiléhavé, ještě jednou děkujeme Ladovi za zaslání.
- 2.2.16 Každoroční pravidelné setkání evropské pacientské organizace Fertility Europe proběhne letos 16.-18.března v Bulharsku v Sofii. Chystáme se tam, plánuje se tam velká diskuse o dárcovství vajíček.
- 21.1.16 Hanka obhajovala v Praze na Ministerstvu zdravotnictví před centrální etickou komisí naši 40-tistránkovou analýzu různých etických témat asistované reprodukce - viz zápis ze 22.12.15. Členové komise byli, zdá se, s analýzou spokojeni. V příštích týdnech či měsících budou hlasovat o stanoviscích komise.
- 15.1.16 Lada nám poslal fotky z komůrky pro pány z IVF Climic Olomouc. Neumíme je tam dát, potřebujeme pomoc webmastera, tak na webu je zatím jen Ladův komentář.
- 11.1.16 Objevil se zájem o text naší analýzy zaslané v prosinci ministru zdravotnictví a Centrální etické komisi MZ. Text teď nikomu dávat nebudeme minimálně do doby než Centrální etická komise oficiálně vyjádří svá stanoviska ke třem analyzovaným etickým problémům. A protože jsme pochopili, že tématy se bude zabývat i MPSV, MV a MS, možná analýzu poskytneme napřed jim a až pak ji zveřejníme či dáme zájemcům k dispozici.
- 4.1.16. Přišla nám zpráva z Krajského soudu, že přechod Adama z občanského sdružení na spolek proběhl v pořádku. Máme tedy splněné i ty povinnosti, jejichž termín byl leden 2017. Ještě jednou děkujeme za pomoc právníkovi Viktorovi Hatinovi a spoluorganizátorkám prosincového semináře pro neziskovky. Přechod byl jednoduchý, ale jen díky jejich pomoci.
- 23.12.15 Byli jsme osloveni novináři k vyjádření názoru na plánované legislativní změny. Řekli jsme jim o naší analýze, že je zatím neveřejná, ale že podobnou analýzu jsme dělali už v roce 2011.
- 22.12.15 Dnes jsme odeslali předsedovi Centrální etické komise MZ a ministrovi zdravotnictví naši etickou analýzu věku přístupu k ART placenému i ART pro samoplátce a také analýzu možností uzákonění náhradního mateřství. Analýzu zveřejníme na Adamově webu až komise vydá oficiální stanovisko.
- 21.12.15 Konečně jsme zvládli organizační a právní přechod z občanského sdružení na spoélek. Všechny dokumenty odevzdány na Krajský soud v Českých Budějovicích.
- 15.12.15 Dnes jsme měli členskou schůzi. Odsouhlasili jsme na ní nové stanovy, nový název (Adam Česká republika, z.s.) a znění analýzy pro Centrální etickou komisi MZ.
- 2.12.2015 Hanka se v Praze zúčastnila semináře pro neziskovky "Aktuální otázky spolkového práva" o přechodu občanských sdružení na spolky. Přednášejícímu právníkovi Viktorovi Hatinovi a organizátorům semináře na dálku moc děkujeme. Díky semináři snad přechod zvládneme.
- 27.11.15 Hanka navštívila v Bratislavě konferenci Nano-bio-info-kognitívne technológie a človek XXI. storočia. Bylo tam i o možnosti dopředu ovlivňovat genetickou informaci budoucího dítěte.
- 15.11.15 Dohodli jsme se, že vybracujeme podrobnou analýzu psychosociálních, etických a právních faktorů věkových limitů přístupu k ART a náhradního mateřství a zašleme ji centrální etické komisi MZ.
- 10.-11.11. Hanka se zúčastnila konference Sekce asistované reprodukce v Brně. Měla tam dvě přednášky, o social freezing a o věku rodičů z pohledu dětí (vycházelo to z našeho článku publikovaného v RBMO). Výbor sekce asistované reprodukce oznámil, že se chystá změna věkového limitu pro placený přístup k ART, že se chystá zrušení věkového limitu pro samoplátce a že se chystá uzákonění náhradního mateřství.
- 22.7.2015 Máme zprávu, že se Adam Česká republika stává řádným členem Asociace Dítě a Rodina.
- 20.7.2015 Byli jsme vyzváni napsat komentář o našem výzkumu preferovaného věku rodičovství do BioNews, britského týdeníku uvořejňujícího zprávy z reprodukční medicíny, genetiky a podobných blízkých oblastí. Dnes to vyšlo, je to zde.
- 15.7. Po ubezpečení se, že Asociaci Dítě a Rodina není platforma pro sakralizaci genetických vazeb, jsme se přihlásili za člena.
- 7.7.2015 Dohodli jsme se v Adamovi a poslali vyjádření POLI group FE, že jsme připraveni bezplatně poskytnout Mercku informace, o které požádá (viz zpráva z 18.6.). Připojení se k nějaké rozumné informační kampani nevylučujeme, ale rozhodně nepřijmeme na ni od Mercku žádné peníze. Kampaň navrženou polskou organizací (pacientský monitoring kvality IVF center), pokud bude Merckem vybraná, neakceptujeme. Kvalita práce českých IVF center je monitorována podle nás dostatečně.
- 2.7. 2015 Dostali jsme zprávu o založení Asociace Dítě a Rodina spolu s nabídkou členství. Důvody k založení Asociace jsou popsány takto: V situaci, kdy je základní právo dítěte na dětství prožité přednostně v prostředí biologické či náhradní rodiny velmi často zpochybňováno a relativizováno, přicházejí zakládající organizace se snahou ochránit pozitivní změny v legislativě a zajistit jejich pokračování”. Než se připojíme k aktivitě, zjistíme, zda jejím cílem není důraz na biologické rodinné vazby.
- 18.6.2015 Ve dnech 14.-17. června se v Lisabonu konala tradiční konference European Society of Human Reproduction and Embryology, tentokrát už třicátá první. Během této konference má vžy evropská pacientská organizace Fertility Europe svou celodenní hlavní členskou schůzi. Letos byl celý den věnován řešení etických otázek vedení Fertility Europe, v závěru setkání bylo zvoleno nové vedení (původnímu končilo volební období a většinou už nekandidovali). Hanka se během ESHRE zúčastnila také poředkongresového kurzu s názvem „Current information and practices in reproductive medicine: challenged by the internet“. Zástupci fertility Europe, Hanka mezi nimi, byli přizvání spolu s vedením ESHRE na prezentaci záměrů farmaceutické firmy Merck Serono udělat důkladný přehled o nabídce a praktikování asistované reprodukce v EU. Cílem by mělo být lobbování v EU a kampaně zaměřené na podporu reprodukční medicíny a prevenci infertility. Zástupkyně pacientů z Polska nabízela jako aktivitu pacientské monitorování kvality IVF center, zástupkyně z Izraele nabízela informační kampaně pro mladé. Zúčastnění FE členové pak od vedení FE dostali výzvu k vyjádření zda nabídku Mercku akceptovat nebo ne.
- 3.6.2015 Večer tradiční FE POLI group Skype meeting. Opět se řešila komunikace s farmaceutickou firmou Merck Serono. Také byla zvlolena šéfka POLI skupiny, stala se jí Francouzka Isabelle.
- 30.5.2015 Včera se Hanka zúčastnila semináře „Krizová komunikace v době sociálních sítí“, pořádaného Asociací Public Relations Agentur. Nabízeli totiž pro čřleny neziskovek poloviční vstupné. Seminář byl velmi zajímavý. Jedno ze zajímavých zjištění bylo, že high-level aplikované psychologii se věnují nepsychologové…
- 28.5.2015 Na demografické konferenci v Praze dne 27.5. se sešla část vedení Adama (Hanka a Tomáš), vyřídili jsme nějaké základní organizační záležitosti (kdo pojede v červnu na ESHRE, jak propagovat výsledky našeho výzkumu o preferovaném věku rodičů, …).
- 13.5.2015 Dostali jsme zprávu, že v pátek 15. května, na Den rodiny, se pro zájemce otevřou dveře mnoha českých center asistované reprodukce - je Den otevřených dveří. Do akce se zapojilo 12 českých center. Bližší informace naleznete na webu stopneplodnosti, kde se zájemci musí na prohlídku vybraného centra dopředu zaregistrovat. Adam se velmi ohrazuje vůči stále šířenému mýtu, že neplodnost, zvláště u mužů se zvyšuje. Neexisatují žádné důkazy, že by to byla pravda, tématu se věnujeme v složce Jak jsme na tom s plodností?. Co se zvyšuje, je počet lidí hledajících pomoc asistované reprodukce. To je ale dáno tím, že ženy i muži odkládají rodičovství do věku, kdy to je fyziologicky nevýhodné nebo dokonce nemožné. Šíření tohoto mýtu poovažujeme za eticky velmi problematické.
- 5.5.2015 Proběhl náhradní FE Skype meeting. Diskutovalo se o Ethic paperu, záměr koleg§ je napsat ho co nejobecněji, aby se s ním dalo lobbovat. my to nevátáme, myslíme si, že pokud se chce za něco bojovat, je třeba vyjádřit jasně za co.
- 2.5.2015 Od vydavatele časopisu Reproductive Biomedicine Online máme zprávu, že náš článek "How old is too old?A contribution to the discussion on age limits for assisted reproduction technique access" je volně ke stažení na této adrese do 20. června. Pak už bude jeho získání zpoplatněno.
- 29.4.2015 Přijali jsme vlastní interní Stanovisko k počtu IVF cyklů placených zdravotními pojišťovnami.
- 23.4.2015 Dnes měl být pravidelný Skype meeting evropské pacientské organizace FE. My jsme online byli, ale většina ostatních ne - zapomněla. Tož příště.
- 20.4. 2015 A jako na zavolanou, konečně je přijat a vyjde jako článek náš výzkum o dětských preferencích rodičovského věku. článek vyjde ve vysoce hodnoceném časopise Reproductive BioMedicine Online. Článek má název "How old is too old? A contribution to the discussion on age limits for assisted reproduction technique access".
- 17. 4. se v Mikulově konal seminář Sekce asistované reprodukce ČGPS. Hlavními tématy bylo odanonymnění dárcovství a možnost navýšení počtu cyklů IVF placených pojišťovnou. K odanonymňování měla přednášku Hanka, název "Význam genetických vazeb optikou současných poznatků věd o člověku", celkem bylo věnování dárcovství 5 přednášek. Všichni zúčastnění se shodli na tom, že pro odanonymňování neexistuje smysluplný racionální argument. Dalších 5 přednášek bylo věnováno analýze efektivity zvýšení počtu placených IVF cyklů s tím, že první 3 až 4 by byly povinně s transferem jen jednoho embrya, aby se předešlo rizikovým dvou a vícečetným těhotenstvím. Naše neziskova k tomuto tématu vypracovává interni stanovisko, uveřejníme ho v dohledné době na webu. V Mikulově se také mluvilo o social freezingu a preimplantačním genetickém screeningu, V podstatě byl ale hlavním tématem stále se zvyšující věk párů plánujících rodičovství. Problém je už tak vážný, že se uvažuje o kampani, která by podpořila žasnější rodičovství. K tomu se Adam moc rád připojí.
- 31.3.2015 V rámci cyklu Akademických půlhodinek, pořádaných Jihočeskou univerzitou, vystoupila Hanka s přednáškou na téma „Je neplodnost nemocí civilizační?“. Na webu Jihočeské univerzity má být volně přístupný videozáznam z přednášky, zatím ale nevíme kdy a kde.
- 29.3.2015 FE spring meeting se uskutečnil 25.-27. března v Athénách, Adama reprezentovala Hanka. Toto setkání bylo nejvíce „feministické“, jediným mužem na něm byl manžel šéfky slovenské organizace Bocian, ten ovšem na fotce ze setkání není, neboť je tím kdo to fotil.. Než začalo oficiální jednání všech FE členů, jednaly samostatně některé working groups, mezi nimi i POLI, kde se právě angažuje Adam. Měli jsme s Markem připravenou prezentaci o připravovaném Ethic paper, ale kvůli nesouhlasnému stanovisku uvnitř POLI working group a pro nedostatek času se nakonec jednání o dokumentu z programu meetingu stáhlo. My rádi nejsme, považujeme tyto otázky za velmi důležité. Nelze přece lobovat v EU ani jinde aniž by bylo jasné za co se lobuje. Uvidíme jak se bude situace vyvíjet dál. Další Skypové setkání POLI group má být někdy koncem dubna. Na jednání všech členů FE v následujících dnech (čtvrtek a pátek) se probíraly plánované aktivity FE do příštího obdopbí, především pak volby do vedení FE. My ani letos kandidáta nenavrhujeme.
- 23.3.2015 Dnes jsme bohužel dostali nepříznivou zprávu, že náš navržený projekt týkající se social freezing nebude přijat Evropskou společnoostí pro antikoncepci pro nedostatek financí a příliš velký počet žádostí o grant.
- 20.3.2015 Jsme pozvaní k přednášce na seminář Sekce asistované reprodukce, bude to v Mikulově 17. dubna. Tématem akce má být odanonymňování dárcovství a single embryo transfery. Žhavým tématem bude pravděpodobně poslanecký návrh na odanonymnění dárcovství.
- 15.3.2015 Na 25.-27. března je plánován FE spring meeting, letos bude v Athénách. Jako hlavní aktéři tvorby etického stanoviska FE se na setkání pečlivě připravujeme. Připravujeme jak krátkou, tak i dlouhou verzi stanoviska.
- 9.3.2015 Upozorňujeme na další z článků brněnského embryologa prof. Pavla Trávníka o tom, že pokles mujžské plodnosti je mýtus. Přečtěte si článek Embryolog: Spermie mužům neubývají, je to jen mýtus, který vyšel včera na novinky.cz.
- 24.2.2015 Redakce OnaDnes nás vyzvala k vyjádření se k uzákonění neanonymního dárcovství gamet, které navrhuje skupina poslanců. Článek je zde.
- 11.2.2015 Opět tradiční Skype meeting se členy POLI group FE. A opět Ethic paper.
- 26.1.2015 Upravili jsme stránku Jak jsme na tom s plodností - tedy ne my osobně, ale lidstvo celkově.
- 20.1.2015 Byli jsme požádáni redaktorkou idnes o vyjádření k social freezing. Článek je zde: http://ona.idnes.cz/social-freezing-0i9-/deti.aspx?c=A150118_223042_deti_haa.
- 19.1.2015 Absolvovali jsme tradiční každoměsíční Skype-meeting se členy POLI group evropské pacientské organizace Fertility Europe. Diskutovali jsme o připravovaném oficiálním dokumentu, který mapuje postoje členských FE organizací k některým etickým témaům spojeným s řešením infertility. Pokračování zase za měsíc.
- 17.1.2015 Upravili jsme stránku s etikou a našimi stanovisky. Špatně se v tom hledalo.
- 9.1.2015 Dostali jsme obrázky odběrové místnosti v Sanusu Jihlava: . Zaslal nám je Jerry. Děkujeme!
- 5.1.2015 Byli jsme osloveni redaktorkou časopisu Marie Clare o vyjádření k darování embryí. Článek má vyjít v březnovém čísle časopisu.
- 29.12.2014 Naše slova se mění v činy. Dnes jsme odeslali žádost o grant na projekt nazvaný “SOCIAL FREEZING AS A FAMILY PLANNING TOOL?”
- 23.12.2014 A nakonec hezký dárek k Vánocům, poslanci se opět pokoušejí prolomit anonymitu dárcovství gamet. Adam není nijak (finančně, organizačně, …) spjat s asistovanou reprodukcí, jsme parta nezávislých nadšenců vesměs z univerzit. Naopak mnohé v reprodukční medicíně stále veřejně kritizujeme. Neanonymita dárcovství ale není nic, o čem bychom si mysleli, že je v zájmu dítěte. Chápeme, že laikům se anonymita může zdát nesprávná nebo vůči dítěti dokonce nespravedlivá. Ale to tak vypadá jen napovrch. Na našem stanovisku neměníme nic.
- 15.12.2014 V časopise Vesmír č. 12 vyšel článek předního českého odborníka na problematiku mužské plodnosti prof. Pavla Trávníka s názvem "Mužská (ne)plodnost". Autor v něm odmítá mediální masáž o snižující se (až mizící) mužské plodnosti. Dokazuje, že snížení hodnot spermiogramu je snadno vysvětlitelné zvyčujícím se věkem mužů, podrobujícím se vyšetření. Článek doporučujeme!
- 18.11.2014 Skypové jednání s FE o etice ART.
- 15.11.2014 V Brně bylo tradiční „24. sympozium Asistované reprodukce a 13. česko-slovenská konference Reprodukční gynekologie”. Byli jsme u toho, program můžete najít zde.
- 3.11.2014 Hanka oponovala zprávu z velkého výzkumu Střediska náhradní rodinné péče, podporovaného Nadací Sirius. Zpráva je volně přístupná, má název "Výzkum praxe náhradní rodinné péče v České republice a zkušenosti aktérů s touto praxí". Zájemcům o tuto problematiku velmi doporučujeme si ji přečíst. Z oponentského posudku citujeme část závěru, i proto, že souvisí se týká stále živými snahami odanonymnit dárcovství gamet: "Pokud jsem výsledky výzkumu prezentované ve zprávě pochopila dobře, pak současný celý legislativní rámec pro náhradní rodinnou péči je lepší než ten předchozí a jako celek je nastaven dobře. Zbývá tedy dořešit některé sice vážné, ale přece jen dílčí problémy. Přimlouvám se tedy za to, aby byl současné praxi dán co nejdelší časový úsek „klidu k práci“, bez systémových změn. Zdá se mi, že mnohé nejasnosti jsou především následkem zavádění velkých změn v NRP, a časem se vyjasní. Zároveň doporučuji věnovat se dílčím vážným problémům, vyjmenovaným v kapitole „V. Shrnutí – hlavní výzkumná zjištění“, jejichž řešení je spíš v malých legislativních změnách (ošetření péče o děti nad 18 let opouštějící pěstounskou péči či ústav, nepřiměřený důraz na biologické vazby až nadhodnocování práv biologických rodičů, nestejné podmínky pro příbuzenskou a nepříbuzenskou pěstounskou péči, čekání na rozhodnutí soudu při naléhavých situacích, …), hledat možnosti jak chyby napravit a hlavně změny pak prosadit."
- 16.10.2014 Z Ria rovnou do Německa do Göttingenu jela Hanka na konferenci “Postponed Motherhood and the Ethics of Family”. Konference se zaměřila přdevším na rozbor možných pozitiv a rizik “social freezing” (mražení vajíček za účelem použití ve vyšším věku). Účastníci conference, vesměs etici, nenacházeli důvody, proč by metoda neměla být přístupná a proč by ženy nemohly mít děti i ve velmi pokročilém věku. Adamův tým v metodě vidí výrazně víc rizik než přínosů. Naše obavy se paradoxně potvrdily hned v den ukončení conference, kdy firmy Facebook a Apple oznámily, že platbu procedury řadí do zaměstnaneckých benefitům jak v článku informovala take idnes. Tématu se hodláme víc věnovat.
- 10.10.2014 Naše lednové snažení se stalo skutečností (zpráva z 6.1.), byla přijata námi navržená samostatná česká sekce na konferenci o kvalitě v medicině “ISQua´s 31st International Conference: Quality and Safety along the Health and Social Care Continuum”, konala se v Brazílii v Rio de Janeiru. Jeli jsme sice v trochu oslabeném týmu, protože conference byla dost nad naše finanční možnosti, ale o to, co jsme říkali, byl zájem. Finální verze je volně přístupná na ISQua webu zde. Od organizátorů nám dokonce mi přišel děkovný dopis. Na ISQua webu je spousta nahraných prezentací, abstrakty, postery, koukněte se, máte-li čas a zájem:
- 2.9.2014 Se dvěma příspěvky jsme se zúčastnili “28th EUROPEAN CONFERENCE ON PHILOSOPHY OF MEDICINE AND HEALTH CARE“, první byl „THE ROLE AND POTENTIAL OF PACIENTS’ ORGANISATIONS“, autoři Cat a Hanka, druhý „RED WINE AS A PLACEBO – THE ETHICS OF PLACEBO USE IN 21st CENTURY MEDICINE“, autoři Hanka, Cat a dva etici, rozebíral oficiální doporučení Sekce asistované reprodukce ČGPS ČLS užívat pro podporu plodnosti speciální červené víno (ženy) a speciální potravinový doplněk (muži). Konference se konala v Debrecénu v Maďarsku poslední srpnové dny.
- 5.7.2014 Vyzvanou přednášku jsme měli na 30th Annual Meeting - ESHRE 2014 v Mnichově. Autoři přednášky: Hanka, Marek a Cat. Přednáška analyzovala klady a rizika metody “social freezing” (mražení vajíček mladých žen za účelem použít je ve vyšším věku, tedy pro pojištění pozdního mateřství), ale vyjádřili jsme se i k dalším podle nás problematickým tématům asistované reprodukce. Přednášku jsme nemohli dát k dispozici, protože jsme v ní použili části dvou filmů. To je v odborné přednášce možné, ale nechat to pak viset na webu ESHRE se nám nezdálo vhodné. Příspěvek se jmenoval “Social freezing, unlimited access and open identity - a Rainmaker?” a jeho abstract najdete v Abstract Book na straně 150 pod číslem O 142. Na ESHRE konferenci bylo tradičně setkání Fertility Europe, řešilo se mimo jiné jak se pokračuje s textem o etice. Bylo rozhodnuto, že vzniknou dva dokumenty. Jedno bude krátký text pro prezentaci FE, druhý bude odborný článek do časopisu Human Reproduction. Na starost to má Marek a Hanka.
- 24.6.2014 Skype meeting FE o Ethic paper.
- 2.6.2014 V Českém Krumlově bylo další andrologické symposium “XIX. andrologické symposium a II. feminologické sympózium”. Byli jsme u toho, je třeba stále sledovat novinky.
- 29.5.2014 Středisko náhradní rodinné péče z Prahy nás pozvalo k vedení semináře o negenetickém rodičovství. Jako lektoři jsme byli Marek, Hanka a Standova žena Markéta. Seminář byl 28.5. v Praze ve vile Grébovka.
- 9.5.2014 Nevzali nám do časopisu Human Reproduction článek o dětmi preferovaném věku rodičů. Nelíbilo se jim použití “kouzelné hulky” jako vědecké metody. Tak jsme napsali článek, kde vysvětlujeme, že je to veskrze seriózní vědecká metoda.
- 3.5.2014 Další conference o person-centered medicine v Ženevě, 7th Geneva Conference, Person- and People-centered Integrated Care for All”, se účastnila kromě Hanky za Adama i Karolína Davidová, mladá studentka psychologie, jejíž diplomka je o psychosociálních souvislostech nenaplňujícího se rodičovství (něco z její diplomky je v tomto článku). Náš příspěvek, jehož autory byli kromě Hanky ještě Cat a demograf Dr. Šídlo, měl název “Person-centered medicine vs. demographic aspects and perspectives – the case study of Czech Republic”.
- 8.4.2014 Tradiční Skype meeting POLI group FE o Ethic paper.
- 3.4.2014 Na celosvětovou pacientskou konferenci, “IAPO Global Patients Congress: Better access, better health: A patient-centred approach to universal health coverage” jely do Ascotu povlíž Lonbdýna Cat a Hanka, Cat tam měla prezentaci k ovlivňování kvality v medicíně. Z kongresu jsme přijely rozčarované, zdá se nám, že si pacientské organizace kladou nedosažitelné cíle.
- 24.3.2014 Březnového setkání pacientské organizace Fertility Europe v Zagrebu se za Adama zúčastnil Marek Zeman, který se podílí se především v rámci POLI FE pracovní skupiny na přípravě textu o etice. V Zagrebu měl za celou POLI skupinu prezentaci o tom, jak vypadají výsledky dotazníkového šetření o postojích členských organizací FE k některým základním etickým otázkám. K prezentaci se rozvinula velká diskuse, která bude pokračovat v pravidelkných Skypových jednáních a pak na ESHRE konferenci v létě v Mnichově.
- 6.3.2014 POLI group FE - Skype meeting. Debata o pohledech jednotlivých pacientských organizací na etiku ART.
- 20.2.2014 Dáváme s Markem dohromady výsledky dotazníkového šetření k etice, které jsme připravili spolu s FE POLI skupinou.
- 23.1.2014 Plánovaná konference o kvalitativní metodologii výzkumu XIII. česko-slovenská konference s mezinárodní účastí KVALITATIVNÍ PŘÍSTUP A METODY VE VĚDÁCH O ČLOVĚKU: „TUŽKA A PAPÍR, ANEBO POČÍTAČ?“, kterou tentokrát spoluorganizovala neziskovka Adam ČR, se konala 20. až 21. 1. 2014 na Zdravotně sociální fakultě Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích. Adam měl v organizačním výboru hned dva zástupce, Standu a Hanku. Výborný workshop o záludnostech angličtiny a publikování v anglicky psaných odborných časopisech měla Cat.
- 12.1.2014 K Adamovi se jako další občasný dobrovolník připojil fyzioterapeut Marek Zeman. Zajímá ho hlavně problematika biologicky a nebiologicky založeného rodičovství.
- 6.1.2014 Cat a Hanka připravily pro podzimní ISQua konferenci do Ria samostatnou českou sekci. Uvidíme, zda náš návrh organizátoři přijmou.
- 29.11.2013 Koncem listopadu si jela Hanka poslechnout do Vídně na COGI konferenci jaká jsou (staro)nová kontroverzní témata v gynekologii, porodnictví a léčbě poruch plodnosti. Stálicemi jsou jestli má být hormonálně podporována luteální faze a jestli kontinuální kamerový monitoring embryí a následné vyhodnocování počítačem přináší nějaké zlepšení úspěšnosti IVF. Hanka s Tomášem, Cat a dalšími kolegy tam měla postery o dětském pohledu na věk rodičů a o odanonymňování dárcovství.
- 28.11.2013 V listopadu jsme si jeli také poslechnout 23. sympozium asistované reprodukce do Brna co je nového v české a slovenské léčbě poruch plodnosti. Protože píšeme tuto zprávu po konferenci ve Vídni – viz dál – můžeme říci, že držíme se světem velmi dobře krok.
- 11.11.2013 Do Zagrebu na konferenci o medicíně zaměřené na osobu „1st International Congress of the International College of Person-Centered Medicine” v listopadu nás jelo víc, kromě Cat a Hanky ještě etik Ondra a fyzioterapeutka Kamila, kteří příležitostně take dobrovolničí pro Adama (Kamila pomáhá s kontakty na “mojžíšovku”). Všichni jsme mluvili z úhlu pohledu své odbornosti o tom co je medicína zaměřená na člověka.
- 18.10 2013 Ve dnech 13.-16 října byla Hanka na konferenci o kvalitě v medicíně: ISQua’s 30th International Conference, Edinburgh 2013, “Quality and Safety in Population Health and Healthcare”. Konference se zúčastnilo přes 1200 lidí ze 73 zemí. Hance se nejvíc líbily tyto tři sekce (dostupné zde: 1. “Hospital on Trial” – ochotnické divadelní představení o chybě v léčbě končící smrtí, 2. “Uncharted Territory: Quality in Treating Complex Patients: Bridgepoint's Transformative Solutions” with Marian Walsh – o složité léčbě pacientů s vícenásobným onemocněním, 3. Debate: "Within health care and social care, accreditation leads to safter patient care and improved outcomes” – o tom jaký efekt mají akreditace. Na konferenci jsme měli poster o tom co je pro pacienty kvalita medicíny (č. 1405 „Seeking of quality indicators of health care in patient narratives and in responses to them“, H. Konecna, D. Sloukova; CZ)
- 5.10. 2013 Adam je oslaven básní (dole pod textem), autorem je známý antropolog prof. Jaroslav Malina. Děkujeme!
- 4.10.2013 Aktualizovali jsme program konference o kvalitativním přístupu a metodách ve vědách o člověku.
- 25.9. 2013. Celý týden nám nejel web, poskytovatel služby měl nějakou poruchu. Omlouváme se všem, kdo se marně pokoušeli dostat na stránky.
- 15.9.2013 Dnes jsme vytvořili stránku o plánované konferenci o kvalitativním přístupu ve vědách o člověku, viz zpráva z 31.8.2013, kterou Adam spoluorganizuje. Budeme se snažit informaci na Adamovi aktualizovat, ale zájemce o tuto akci raději upozorňujeme na informace na webu Zdravotně sociální fakulty, kde bude aktualizace nejrychlejší, tudíž informace nejspolehlivější. Pro konferenci si Cat připravila workshop o publikování v zahraničních odborných časopisech a Standa zajistí kulturní program.
- 12.9.2013 Už nám Lomáci poslali pozvánku na přednášku s panelovou diskusí na téma "Mužské zdraví". Máme tam zastoupení. Je to v Praze 8. října od 18h v Drtinově ulici 10. Všichni jsou zváni.
- 10.9.2013 Účastníme se v půlce září 21. kongresu k sexuální výchově v Pardubicích. Náš příspěvek se jmenuje "Nové trendy v léčbě poruch plodnosti i v prevenci těchto poruch".
- 5.9.2013 Aktualizovali jsme seznam českých center asistované reprodukce. Jedno z center totiž změnilo název.
- 31.8.2013 Zdravotně sociální fakulta JU, kde Hanka uči, odsouhlasila Hančin návrh uspořádat v Budějovicích XIII. česko-slovenskou konferenci s mezinárodní účastí KVALITATIVNÍ PŘÍSTUP A METODY VE VĚDÁCH O ČLOVĚKU. Adam je spoluorganizátorem.
- 28.8.2013 V listopadu bude v Zagrebu 1st International Congress of the International College of Person Centered Medicine. Jedeme, přihlásili jsme dva příspěvky. Jeden je o způsobu výuky zdravotníků a druhý je o tom, jak (jinak než ostatní) se snaží Adam vysvětlovat psychosociální problematiku spojenou s nenaplňujícím se rodičovstvím. Autoři příspěvků jsou všichni Adamovi lidé v plné parádě.
- 25.8.2013 V březnu bude v UK 6th Global Patients Congress is: Better access, better health: A patient-centred approach to universal health coverage. Přihlásili jsme dva příspěvky.
- 24.8.2013 Byli jsme pozváni do panelové diskuse o dárcovství gamet na konferenci center asistované reprodukce v prosinci.
- 19.8.2013 Tak nás na to jednání WHO komise nevybrali. Třeba příště...
- 8.8.2013 Z IAPO nám před pár dny přišla nabídka, zda bychom se chtěli zúčastnit jednání WHO regionální komise pro Evropu. Z Evropy vyberou jednoho zástupce z pacientské organizace. Chceme, tak jsme dnes odeslali na IAPO vyplněný formulář. Kdyby nás vybrali, pojede Cat.
- 31.7.2013 Aktualizovali jsme sekci Pracoviště reprodukční medicíny jak je neznáte. Děkujeme Benovi (to je samozřejmě pseudonym) za fotky z Pronatalu.
- 20.7.2013 Přišla nám zpráva, že naše dva abstrakty na The 18th World Congress on Controversies in Obstetrics, Gynecology & Infertility, který bude v říjnu ve Vídni, byly přijaty. První prezentuje výsledky z Adamova výzkumu dětských preferencí věku rodičů - THE RIGHT TIME FOR PARENTHOOD FROM CHILDREN’S POINT OF VIEW (tři z autorů jsou Adamové) - a druhý naši stále se zdokonalující argumentaci proti odanonymňování dárcovství gamet CONVENTION ON THE RIGHTS OF THE CHILD AND 3RD-PARTY REPRODUCTION IN ART (dvě autorky jsou Adamky).
- 10.7.2013 V době 7.-10. července byla v Londýně konference 29th Annual Meeting European Society of Human Reproduction and Embryology, v rámci níž je pravidelně setkání Fertility Europe. Adam se tentokrát (poprvé) nemohl zúčastnit, byl to špatný termín, všichni jsme měli naplánované rodinné dovolené. Ale FE tam schválila dokument "Fertility Matters", na jehož znění se Adam významným dílem podílel (pravidelná skypová setkání POLI working group).
- 24.6.2013 Dnes jsme aktualizovali některé sekce. V "Udělej si sám" jsme doplnili prezentaci dokládající měření spolehlivosti domácích spermatestů, kterou nám poskytla paní Miloslava Betková ze Sexuologického ústavu. Sekci "Psychické příčiny poruch plodnosti" jsme doplnili o informaci z přednášky prof. Wischmanna o efektivitě "tender loving care" při opakovaných potratech. Založili jsme sekci "Jak jsme na tom s plodností?". Aktualizovali jsme naše stanovisko k odanonymňování dárcovství v sekci "Reprodukční medicína".
- 23.6.2013 Dostali jsme pozvání zúčastnit se podzimní panelové diskuse o mužském zdraví, které pořádá Liga Otevřených Mužů v rámci svých pravidelných panelů na mužská témata. Pozvání rádi přijímáme. Už proběhlé panely můžete najít na you tube – byly o mužských přechodových rituálech a o mužské agresivitě.
- 14.6.2013 Pravidelná FE Skype porada. Řešili jsme prezentaci na FE meeting v rámci ESHRE kongresu v Londýně.
- 3.6.2013 Ve dnech 31.5. a 1.6. 2013 se konalo v Českém Krumlově XVIII. andrologické sympózium a I. feminologické sympózium. Doporučujeme otevřít si pdf s abstrakty, kde – kromě mnoha jiných, zajímavých příspěvků – najdete i krátkou anotaci přednášky doc. Pohanky a doc. Zvěřiny ze Sexuologického ústavu „Zhoršování plodnosti mužů: mýtus, nebo realita?". Autoři upozorňují, že zhoršování kvality spermatu mužů je jen mýtus, dokládají to na datech mužů vyšetřovaných v Sexuologickém úsrtavu v letech 1954-2012. Snažíme se od autorů získat prezentaci nebo článek, abychom ho mohli nabídnout na našem webu.
- 26.5.2013 V minulých dnech byla Hanka v Berlíně na konferenci o psychosomatice v gynekologii a porodnictví. Pro Adama zajímavé byly především bloky vedené německými kolegy dr. Petrou Thorn a doc. Tewesem Wischmannem nazvané "Psychosomatic aspects of infertility: What is the evidence?", kde se mluvilo o mýtech obklopujících psychologické příčiny poruch plodnosti - viz naše sekce Psychické příčiny poruch plodnosti - a "Crossing borders of nations and knowledge", kde se mluvilo o potížích pacientů hledajících pomoc v zahraničí. V Německu totiž není možné dárcovství vajíček, mnoho německých pacientů hledá pomoc u nás, což je problém, protože v Německu mají děti právo přístupu k identifikujícím údajům o dárcích a dárkyních gamet, kdežto u nás je dárcovství ze zákona anonymní. Velmi dobrá také byla přednáška prof. Susan Bewley z UK „Reproductive ageing and clocks: King Midas´touch?“, v níž ukazovala dopady odkládání rodičovství do vyššího věku. Vysvětlovala, že větší šance je, že člověk bude infertilní, než že otěhotní při jednom nechráněném styku.
- 21.5.2013 Přednášeli jsme o příčinách a možnostech řešení poruch plodnosti na Týdnu respektu k porodu. Hlavně jsme upozorňovali na to, že snižující se plodnost, danou zvyšujícím se věkem rodičovství, nelze nahradit žádným cvičením, bilinkami, vitamíny, biopotravinami, jógou, ... prostě ničím.
- 16.5.2013 Odeslali jsme do světové pacientské organizace IAPO zprávu o našem vidění konference o person-centered medicine v Ženevě.
- 15.5.2013 Včera bylo pravidelné skypové jednání členů POLI group z Fertility Europe, kde se Adam snaží angažovat.
- 2.5.2013 Ve dnech 27.4.-1.5. se konala v Ženevě conference o person-centered medicine. Hanka se zúčastnila jednak za své pracoviště, jednak za Adama. Měla tam dvě přednášky, jednu o ošeetřovatelských systémech, jednu o hledání indikátorů person-centered medicine v pacientských příbězích. Konference se zúčastnila take Joanna Groves, Chief Executive Officer světové pacientské organizace IAPO (jejímž je Adam členem).
- 26.4.2013 Na dnešním semináři Sekce asistované reprodukce ČGPS ČLS v Praze měla Hanka přednášku “Postoje a obavy českých dárců gamet a pacientů. První výsledky dotazníkového výzkumu”. Výzkum spoluorganizoval Adam spolu se SAR a SCAR, interpretace byla čistě v rukou Adama.
- 18.4.2013 Dnes byl termín pro odeslání návrhů výzkumných projektů na Grantovou agenturu ČR. Adam se nepřímo účastní dvou z nich. U prvního, nazvaného “Koncept "Patient-centered health care": analýza jeho uplatnitelnosti v České republice“, je Hanka navrhovatelem a Tomáš spolunavrhovatelem. V druhém, název „Náhradní mateřství v ČR: současný stav a návrhy řešení“ je Hanka a právnička Jana spolupracovnicemi na ZSF, za kterou je spolunavrhovatel etik dr. Doskočil ze ZSF. Navrhovatelem je dr. Rumpíková z Centra reprodukční medicíny Zlín, které je propagátorem náhradního mateřství. My máme vůči náhradnímiumateřství veliké výhrady.
- 16.4.2013 Včera proběhlo skypové jednání pracovní skupiny Policy evropské pacientské organizace Fertility Europe. V této pracovní skupině má Adam zastoupení.
- 15.4.2013 Kompletní videozáznam z konference Banalita dobra (viz zpráva z 12.3.), které se Adam účastnil, je možné najít zde na You Tube.
- 6.4.3013 Dnes se v Londýně koná Building Families Show, zaměřená na náhradní mateřství a dárcovství gamet. Adam tam měl mít zástupce (jen na čumendo), ale pro (naši) nemoc se to obejde bez nás.
- 1.4.2013 Dnes se Cat Menzies, naše dlouhodobá dobrovolnice, rozhodla vystoupit z anonymity a začne nám pomáhat oficiálně. Hurá!
- 25.3.2013 Hanka se jako Adamův reprezentant zúčastnila setkání členů Fertility Europe ve Varšavě ve dnech 21.-22. března. Na setkání přijely tři nové organizace: Deti Budu z Ukrajiny, Drustvo za vecjo rodnost ze Slovinska a RODA Udruzenje pacijenata za vantelesno Oplodenje ze Srbska. Popis praxe v jiných zemí bývá na těchto setkáních vždy nejzajímavější. Významným tétatem setkání byla situace v Polsku – Polsko totiž nemá žádnou regulaci asistované reprodukce. Poláci také představili svou velkou kampaň směřující k odanonymnění dárcovství gamet. Fertility Europe zatím nevydala zprávu o tomto setkání, ale kdo umí polsky, může si přečíst hodnocení hostitelské polské organizace Nasz Bocian.
- 13.3. 2013 Včera proběhlo skypové jednání pracovní skupiny Policy evropské pacientské organizace Fertility Europe. V této pracovní skupině má Adam zastoupení.
- 12.3.2013 Adam se zúčastnil zajímavé konference Banalita dobra, konané u příležitosti 1. Evropského dne spravedlivých (6.3.2013). Podrobné zprávy o akci je možné přečíst si v tiskové zprávě, která nabízí také další související kontakty a odkazy. Součástí conference bylo take zahájení podpisů pod petici za Zřízení Zahrady Spravedlivých v Praze. Děkujeme organizátorům akce, jejichž hlavní osobou je Andreas Pieralli, za pozvání na tuto velmi zajímavou akci. Sdílíme pocit, že v současné době není dostatečně oceňován ten, kdo dává “něco navíc”; vidíme to v medicíně.
- 8.3.2013 Hanka včera představila Adama a přednášela o anonymitě v adopcích, dárcovství gamet a porodech na semináři na Ústavu antropologie Masarykovy university v Brně. Standa zapůjčil rodinné fotografie, aby lidi viděli jak hezké jsou děti v pěstounské péči.
- Na webu se objevil v časopisu Praktický lékař článek "Anonymní dárcovství gamet a anonymní porody: společné etickopsychosociální a právní aspekty", jehož spoluautory jsou lidi z Adama. Rádi bychom článek nabídli celý zadarmo (přístup do časopisu k jednotlivým článkům je placený), ale nemůžeme.
- 22.2.2013 Vítáme do našeho týmu JUDr. Janu Kubínovou, PhD, mladou právničku zabývající se otázkami rodiny a reprodukční medicíny. Jana už nám dělala nějaké právnické analýzy, je spoluautorkou článku z konference o kvalitativním výzkumu a připravovaného článku o odanonymňování dárcovství pro zahraniční časopis. Dohodli jsme se na dlouhodobější spolupráci.
- 18.2.2013 Byli jsme pozváni na konferenci "Banalita dobra. Aktuálnost odkazu Václava Havla a Charty77 a zhodnocení stavu občanské a lidsko-právní situace v ČR a v Evropě", která se koná pod záštitou Nadace Dagmar a Václava Havlových VIZE 97 a Knihovny Václava Havla, Poslanecké sněmovny parlamentu ČR, italského Velvyslanectví v Praze a Italského kulturního institutu. Konference se koná 6.3.2013, od 15,30 do 19,30 hod. v místnosti č. 215, Fakulta sociálních věd, Smetanovo nábřeží 6, 110 00 Praha 1. Řečníky konference budou: Daniel Kroupa, signatář Charty 77, filozof, vysokoškolský učitel; Jan Macháček, signatář Charty 77, novinář v časopise Respekt, profesor ekonomie, hudebník; Miroslava Němcová, předsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky; Tomáš Sedláček, hlavní ekonom ČSOB a Marek Svoboda, ředitel sekce lidských práv neziskové organizace Člověk v tísni. Hanka se konference zúčastní.
- 15.2.2013 Přítomní poslanci na semináři organizovaném dne 14.2.2013 Podvýborem pro oblast zdravotní péče, vzdělávání a prevenci PSP po prezentacích odborníků nevyjádřili podporu návrhu zákona srušit anonymitu v dárcovství gamet. Prezentace expertů je možno vidět na webu Sdružení center asistované reprodukce.
- 13.2.2013 Zítra se projednává v Podvýboru pro oblast zdravotní péče, vzdělávání a prevenci PSP poslanecký návrh na zrušení anonymity v dárcovství gamet. Hanka se účastní jako expert, spolu s doc. Sobkem, doc. Mardešićem, doc. Uzlem, MUDr. Stejskalem a JUDr. Machem.
- 12.2.2013 Policy working group Fertility Europe, jejímž je Adam členem, měla dnes skypové jednání. Řešili jsme materiál prezentující práci a cíle Fertility Europe (Fertility Europe Policy Pack). Další skypové jednání je plánováno na 12. března.
- 1.2.2013 Adam společně se Sdružením soukromých center asistované reprodukce zahájil velký výzkum dárcovství gamet. Hlavním výsledkem výzkumu by měl být informační materiál pro pacienty a dárce o psychosociální problematice dárcovství gamet.
- 24.1.2013 Konference - viz. zápis 18.1. - byla zajímavá. Bohužel se nám nepodařilo natočit video tak dobře, aby to bylo veřejně použitelné. Budeme pokus opakovat na březnovém semináři v Antropologickém ústavu Masarykovy univerzity v Brně. Z konference bude elektronický sborník, volně přístupný. Včas na něj upozorníme, budeme tam mít dva články.
- 20.1.2013 Aktualizovali jsme sekci Muži se baví o sexu a otcovství.
- 18.1.2013 Ve dnech 21.-22.1.2013 se koná v Olomouci XII. česko-slovenská konference s mezinárodní účastí Kvalitativní přístup a metody ve vědách o člověku "Hranice normality". Program konference je zde. Adam tam má celý blok 3 přednášek, nazvaný “Čí je to dítě, proboha?”. Spolu s účastníky budeme hledat, zda dítě patří těm, co započali cestu za ním, či dárcům gamet, surrogátní matce s manželem, adoptivním rodičům nebo pěstounům. Máme v úmyslu blok natočit, sestříhat a udělat z toho všeobecně přístupné video.
- 15.1.2013 Středisko náhradní rodinné péče vydalo knížku paní prof. PhDr. et RNDr. Marie M. Vágnerové, CSc. s názvem „Psychický vývoj dítěte v náhradní rodinné péči“. Knížku jsme četli a velmi doporučujeme nejen těm, kdo mají takové dítě doma.
- 14.1.2013 Na web Střediska náhradní rodinné péče do sekce "Ke stažení" přibyla publikace "O negenetickém rodičovství trochu jinak". Je určena především zdravotníkům, kteří se dostávají do kontaktu s rodiči, jejichž rodičovství je nějak komplikováno (buď se nenaplňuje nebo je nevítané nebo je naplněno jinak než obvykle - asistovanou reprodukcí s pomocí darovaných spermií nebo vajíček, adopcí nebo pěstounskou péčí). Stáhnout a přečíst si ji ale samozřejmě mpže každý zájemce. Adam se na její přípravě významně podílel, recenzentem textu je pan prof. MUDr. Jiří Šantavý, CSc., z Ústavu lékařské genetiky a fetální medicíny FN a LF UP Olomouc. Panu profesorovi ještě jednou moc děkujeme.
- 3.1.2013 Aktualizována sekce Centra asistované reprodukce v ČR. Za pomoc děkujeme panu MUDr. Milanovi Mrázkovi, PhD.
- 18.12.12 Aktualizovali jsme sekci Muži se baví o sexu a otcovství.
- 4.12.12 Aktualizovali jsme sekci Pracoviště reprodukční medicíny jak je neznáte s fotkami místností pro odběr sperma. Děkujeme Johnnymu88 za nejnovější přispění do fotogalerie.
- 1.12.12 Na idnes se objevila zpráva o šedesátileté těhotné Srbce, které pomoc (léčbou se to podle nás nazvat nedá) poskytlo některé české pracoviště. Budoucímu tatínkovi je prý 73 let. Adam s asistovanou reprodukcí u starších osob zásadně nesouhlasí.
- 28.11.12 Skypové jednání Fertility Europe. Rozdělovaly se úkoly na příští rok, Adam se bude zaměřovat především na přesuny pacientů za léčbou z jedné země do druhé (přesněji řečeno k nám). Adama velmi zajímá etika, ale země FE se velmi liší v přístupu k ART, takže se špatně shodujeme.
- 22.11.12 Zdravotní výbor PSP nedoporučil poslanecký návrh na odanonymnění dárcovství gamet. Na nějakou dobu problem zažehnán, ale jistě ne navždy. Světový trend je jasný…
- 17.11.2012 Aktualizovali jsme stránky „Udělej si sám“.
- 15.11.2012 Standa s Hankou natáčeli rozhovor pro Jihočeskou televizi. Pokud to použijí, a pokud se dozvíme kdy to použijí, dáme vědět.
- 13.-14.11.2012 Hanka se zúčastnila 22. Sympozia asistované reprodukce, které se konalo v Brně. Vysvětlovala tam etickou a psychosociální problematiku související s článkem 7 Úmluvy o právech dítěte (dítě má právo znát své rodiče), když se postaví na čistě biologické interpetaci (dítě má právo znát svůj genetický původ). Na konferenci odborníci andrologové (doc. Zvěřina, Dr. Pohanka a prof. Trávník) mluvili o tom, že plodnost mužů obecně se nesnižuje, jak stále straší média, nejen česká. Čísla, že kterých se při hodnocení vychází, ovlivńuje mimo jiné i to, že na spermiogrami chodí čím dál tím starší muži...
- 12.11.2012 V těchto dnech projednává Zdravotní výbor PSP poslanecký návrh změny zákona regulujícího asistovanou reprodukci. Poslanci navrhují odanonymnit dárcovství gamet. Adam ČR nesouhlasí. V nejbližší době by měl vyjít v Praktickém lékaři náš článek “Anonymní dárcovství gamet a anonymní porody: společné etickopsychosociální a právní aspekty“, který vysvětluje tuto složitou problematiku.
- 8.-11.11.2012 byla v Lisabonu konference o kontroverzích v gynekologii. Prof. Mats Brannstrom ze Švédska infomoval o zkušenostech s transplantacemi dělohy. Výsledky vypadají slibně!
- 30.10.12 Včera bylo Skypové jednání Policy group pacientské organizace Fertility Europe, jejíž je Adam členem. Spolu e zástupci z Francie, UK, Norska, Rumunska, Polska a Holandska jsme řešili zda a za co připravit kampaň zaměřenou na prevneci infertility. Adam se do kampaní moc nehrne, domníváme se, že lidi v ČR mají informací o ochraně před sexuálně přenosnýmiu chorobami, o škodlivosti kouření a obezity, i o fyziologických limitech plodnosti dost. To, že lidi často nejednají podle toho, jak by bylo rozumné, je jiná věc. Při jednání jsme se dozvěděli z Polska, že se konečně podařilo vyjednat placení léčby ze zdravotního pojištění. I když Polsko nemá žádnou legislativu upravující léčbu asistovanou reprodukcí, proplácí pacientům 3 cykly IVF za život. Výborný úspěch pacientské organizace Nasz Bocian!
- 19.10.12 V těchto dnech konečně dokončujeme článek popisující výsledky našeho výzkumu o tom, jaký věk rodičů preferují děti. Jak to bude možné, dáme sem na něj přístup.
- 7.10.12. Adam společně se Střediskem náhradní rodinné péče rok připravoval a snad už připravil publikaci „O negenetickém rodičovství trochu jinak“. Recenzentem textu je prof. MUDr. Jiří Šantavý, CSc. z Ústavu lékařské genetiky a fetální medicíny LF UP, kterému tímto velmi děkujeme. Text je určen pro zdravotníky setkávající se ve své práci s lidmi, kteří po dítěti marně touží, s lidmi, kteří mají dítě díky dárcovství gamet, s žadateli o náhradní rodinnou péči a s “náhradními” rodiči, i se ženami, rozhodujícími se porodit utajeně a dítě předat k adopci. Až projde publikace jazykovými korekturami a grafickou úpravou, bude v e-verzi volně ke stažení na webu Střediska náhradní rodinné péče.
- 1.10.12 Zpráva z Polska od kolegů z Nasz Bocian. V Polsku je v parlamentu několik návrhů zákona o ART. Liší se od sebe diametrálně, od zákazu ART po velmi liberální přístup. Polská pacientská organizace propaguje neanonymní dárcovství a alespoň evropské registry dárců gamet.
- 24.9.12 FE Policy group, jejímž členem je Adam, měla další ze Skypových setkání. Řeší se Prevention Paper a také to, kde bude jarní setkání FE. Hlavní návrh je Varšava. Pokud jde o prevenci, Adam si myslí, že je u nás preventivních kampaní dost, například kampaně Společnosti pro plánování rodiny a sexuální výchovu. http://www.planovanirodiny.cz/. Biologické limity lidi většinou znají, nemyslíme si, že by odkládání rodičovství do vyššího věku bylo způsobeno nedostatkem informací. Spíš se lidi příliš spoléhají na asistovanou reprodukci. Ale asi by se nenašel sponzor kampaně upozorňující na rizika asistované reprodukce a na její omezenou úspěšnost...
- 12.9.12 Včera a předevčírem byla Hanka jako reprezentant Fertility Europe (spolu s Renate z ØNSKEBARN Norska) v Londýně na semináři Assessing Child Welfare under the Human Fertilisation and Embryology Act: the New Law. Byly tam prezentovány výsledky velkého kvalitativního výzkumu o tom jaký má dopad změna zákona regulujícího ART. Změna byla ta, že nyní už odborníci z ART nemusí zohledňovat potřebu dítěte mít otce ("the need of [a] child for a father"), ale stačí zohledňovat jen potřebu podpůrného rodičovství (the child's need for "supportive parenting"). Výzkumnice vedly rozhovory s poskytovateli léčby, ti vesměs změnu považovali pro svou práci za dobrou (zohledňují toho méně). Víc než výzkum byla zajímavá debata, která se tam pak rozproudila. Ukázalo se, že zdaleka není ve všech etických otázkách takový konsensus, jak se někdy zdá z výzkumných prací. Pro realistický přehled je prostě nutné být v přímém kontaktu s lidmi
- 30 .8.12 Zpráva z Itálie od kolegů z Associazione Amica Cicogna: Evropský soud pro lidská práva obvinil Itálii z nedodržování Úmluvy o ochraně lidských práv a základních svobod, článku 8: Právo na respektování soukromého a rodinného života. Fertilnímu páru, kde jeden byl nosičem cystické fibrózy, totiž italský zákon neumožnil preimplantační genetickou diagnostiku.
- 27.8.12 Na webu FE je možné si přečíst Magazíny FE.
- 23.8.12 Adam je v Encyklopedii! Dnes byla zpřístupněna internetová on-line Encyklopedie sexuality, erotiky a lásky všech kultur světa. Díky Adamově aktivitě vznikla hesla “Adam Česká republika” a “rodičovství”. Děkujeme panu profesorovi Jaroslavu Malinovi z Antropologického ústavu PřF MU v Brně za přizvání k práci. Upozorňujeme zde zároveň na jednu z jeho knih, která by se mohla velmi hodit Adamům, zemdlelým dlouhodobou snahou počít dítě v domácích podmínkách: Amor: Počítačový systém k automatickému generování milostných scén. Vhodné nejen pro ITAdamy.
- 6.8.12 Na webu FE se objevil soubor s vybranými nejlepšími pohlednicemi ze Special Family Campaign.
- 24.7.12 Dnes přišla zpráva z chorvatské organizace RODA, že Chorvatsko má nový zákon o ART, podstatně liberlálnější než předchozí (např. mají 6 placených cyklů IVF, ovšem dva z toho v přirozením cyklu, mohou oplodnit až 12 vajíček – dřív tři, mohou mrazit embrya, povoleno darování spermií, vajíček i embryí, ale darování je povinně neanonymní).
- 9.7.12 Pravidelné setkání Fertility Europe se uskutečnilo jako obvykle v rámci 28th Annual Meeting Evropské společnosti pro lidskou reprodukci a embryologii (European Society of Human reproduction and Embryology – ESHRE) začátkem července v Istanbulu. Adama reprezentovala Hanka. Účast byla tentokrát velmi důležitá, protože se volil nový výkonný výbor FE. V neděli Hanka absolvovala celodenní předkongresový seminář, vybrala si seminář o etice. Tématem byly nestandardní požadavky na provedení ART, například u lesbiček (jedna dá vajíčko, druhá dítě donosí), u transsexuálů, u osamělých mužů. V pondělí byla celodenní schůze FE s volbou výkonného výboru. Výsledky jsou zde. Během jednání Hanka odběhla na další etické přednášky, týkající se např. toho, jak vysoká by měla být finanční refundace dárců gamet či zda má dárce právo volit si příjemce.
- 31.5.12 Aktualizovali jsme sekci Muži se baví o sexu a otcovství. Chystáme se na setkání Fertility Europe v červenci 2012 v Istanbulu. Předmětem jednání budou další POLI dokumenty.
- 12.4.12 Do stránek s informacemi o webech mezinárodních společností (sekce Reprodukční medicína) jsme přidali informaci o webu Fertility Treatment Abroad.
- 30.4.12 ESHRE Task Force Reproduction & Society, jejímž členem je Tomáš, pořádala ve dnech 26.-27. května v Bruselu jednání o proplácení léčby infertility v souvislosti s nedávnými změnami zákonů regulujícími asistovanou reprodukci v některých zemích a hlavně v souvislosti se světovou ekonomickou krizí. Mnohé země totiž omezují nebo úplně ruší proplácení léčby zdravotními pojišťovnami. Adam se jednání zúčastnil ve dvoutřetinovém počtu (Tomáš a Hanka), prezentoval tam situaci v ČR a také výzkum “Vhodný věk k rodičovství”. Z jednání bude vydáno oficiální ESHRE stanovisko v časopise Human Reproduction; až vyjde, dáme sem odkaz.
- 15.4.12 Ve dnech 12.-13. dubna se Adam v zastoupení Hanky účastnil setkání členů evropské pacientské organizace Fertility Europe v Bukurešti (Rumunsko). Můžete se podívat i na společnou fotku účastníků. Hlavními body programu byly minulé i budoucí aktivity Fertility Europe jako celku, také jednotlivé pacientské organizace jedna po druhé mluvily o svých minulých i budoucích aktivitách. Adam na setkání mluvil o změně legislativy, vývoji názorů na věkové limity, a prezentoval první výsledky výzkumu “Vhodný věk k rodičovství”. Rozvinula se debata o tom, jak se která země staví k věkovým limitům a jaké považuje za správné, ale k žádnému společnému názoru jsme nedospěli. Hlavně se však řešilo stanovisko FE k poskytování léčby poruch plodnosti a jejímu proplácení zdravotními pojišťovnami. Od roku 2010 se totiž za aktivní účasti Adama vytváří dokument “Equality of Access to Medically Assisted Reproduction across Europe”. Bylo mimořádné obtížné najít nějaké společné stanovisko, protože situace v jednotlivých zemích EU se diametrálně liší: co by jedna země v dokumentu velmi uvítala, jiná považuje za poškozující. Pro Adama to bylo obzvlášť obtížné, protože jsme všichni proti globalizaci, a podobné dokumenty nám víc než pijou krev. Ale zase chápeme, že třeba pro Rumunsko, kde si musí pacienti platit úplně všechno, je nějaký takový evropský dokument velkou pomocí. Adamovým hlavním přínosem při tvorbě dokumentu byly zmínky o etice a mírnění popisu bezdětnosti jako největší životní tragedie.
- 22. 3. 2012 Hanka byla jako zástupce Adama na 5th Global Patients Congress International Alliance of Patients´ Organizations (IAPO) v Londýně. Konference se konala ve dnech 17.-19. března 2012, jejím tématem bylo: Achieving Patient-Centred Healthcare: Indicators of Progress and Success. Konference se zúčastnili delegáti z více než 30 zemí celého světa: reprezentanti pacientských organizací napříč zeměmi i nemocemi, akademičtí odborníci, zástupci farmaceutické sféry, politici, zástupci zdravotnických organizací, atd… Koho zajímá momentální přehled toho, jak měřit centerednost u zdravotní péče, může se podívat do publikace Patient-centered healthcare Indicators Review, vydané u příležitosti konference. Kdokoliv může poslat své připomínky a návrhy k těmto indikátorům do pátku 4. května na e-mailovou adresu hlavní autorky publikace Yasemin Dil. Z kongresu je plno fotek, najít je můžete na Facebooku. Až nám pár fotek natáhne náš webmaster na web, budou i tady.
- 15.3.2012 Děkujeme panu ing. Oldřichu Koubovi za marcipánový sponzorský dar a vítáme ho do Senilátu.
- 13.3.2012 Děkujeme paní Mgr. Mirce Aurové, PhD., za pomoc s výzkumem.
- 3.3.2012 Tomáš zjistil, že máme věkově nevyvážený počet dotazníků, chybí nám od mladých dospělých. Tak ještě požádáme o pomoc na VŠ.
- 27.2.2012 Aktualizována a opravena složka "Muži se baví o sexu a otcovství".
- 23.2.2012 Děkujeme paní Mgr. Aleně Opekarové za pomoc s výzkumem. V současné době máme přes 1400 dotazníků vyplněných dětmi ze dvou základek, dvou učňáků, osmiletého gymplu, obchodní akademie a univerzity. Už jsme udělali kvalitativní analýzu zdůvodnění změn a začínáme dělat statistickou analýzu. O výsledcích budeme informovat.
- 14.2.2012 Ve Sněmovně založena sekce "Muži se baví o sexu a otcovství". Jsou tam rozhovory s muži, každý rozhovor veden jiným tazatelem s jiným respondentem.
- 10.2.2012 Děkujeme paní ing. Miladě Chamillové a Střední škole informatiky, elektrotechniky a řemesel za pomoc s výzkumem.
- 9.2.2012 Děkujeme paní ing. Ivaně Černé a Obchodní akademii v Olomouci za pomoc s výzkumem.
- 4.1.2012 Hanka plní slib, že napíše o utajených a anonymních porodech. Děkujeme paní Štěpánce Špilarové za popis situace v Plzni. Informace najdete v sekci Právní a etická problematika. Zároveň jsme tam přidali informace o přímé adopci a o pěstounské péči na přechodnou dobu.
- 23.12.2011 Děkujeme panu Mgr. Petru Danihelkovi a paní Mgr. Ireně Kučerové za pomoc s výzkumem.
- 20.12.2011 Děkujeme panu Mgr. Luboši Havlíčkovi za snahu pomoci s výzkumem.
- 19.12.2011 Máme první data do výzkumu VVPR. Děkujeme paní Mgr. Libuši Jandové za pomoc.
- 18.12.2011 Děkujeme paní MUDr. Taťáně Rumpíkové a panu MUDr. Davidovi Rumpíkovi za pomoc při pátrání po tom, jaké zákony by bylo třeba změnit, kdyby ČR chtěla legalizovat náhradní mateřství.
- 17.12.2011 Vítáme do našich dobrovolnických řad Lindu Pajić. A děkujeme paní MUDr. Martině Števíkové, že nás s ní seznámila.
- 10.12.2011 Rozjíždíme výzkum "Vhodný věk pro rodičovství" (VVPR), pokusíme se zjistit názory dětí na ideální věk rodičů. O výsledcích budeme informovat.
- 8.12.2011 Hanka byla na MPSV se Střediskem náhradní rodinné péče na jednání se sociálními pracovnicemi z porodnic Prahy a Středočeského kraje. Tam se mimo jiné dozvěděla od právníků MPSV o krocích k uzákonění náhradního mateřství jako o hotové věci. Také se tam diskutovalo o utajeném porodu. Zdá se, že možnost rodit utajeně se rovná porodu na Václaváku v pravé poledne s asistencí Novy. Další zajímavé téma bylo tzv. přímé adopce. Hanka o tom připraví nějakou zprávu na web - až najde čas...
- 24.11.2011 byla konference Střediska náhradní rodinné péči k pěstounské péči na přechodnou dobu, k níž dělala Hanka se Standovo manželkou Markétou výzkum. Koho téma zajímá, zde najde text výzkumu. Zajímavé na tom je, že jedním z hlavních problémů, proč se pěstounská péče na přechodnou dobu zatím nedaří rozšířit, je obava pěstounů, že se na přijaté dítě emočně tak navážou, že nebudou schopni ho předat dál. Je to paradoxní v kontrastu s kroky k uzákonění náhradního mateřství, které staví na tom, že člověk může mít rád jen dítě nesoucí jeho geny...
- 22.11.2011 Prezident podepsal zákon o specifických zdravotních službách. Jeho znění můžete najít zde. Platit začne 1. dubna 2012. Nám se jeho znění nelíbí, máme k němu vážné výhrady. Budeme hledat cesty, jak zákon změnit.
- 21.11.2011 byl Adam pozván prostřednictvím světové pacientské organizace IAPO na WHPA Counterfeit Medical Products Workshop pořádaný v Praze. Každý z nás asi dostává denně spoustu spamů s nabídkami objednávek levných léků přes internet, tak nás téma zajímalo. Pacienty vyhledávající pmoc asistované reprodukce můžeme uklidnit, zástupce Státního ústavu na kontrolu léčiv nás ubezpečil, že léky, které pacient dostane u lékaře nebo na předpis v lékárně, jsou bezpečné.
- 17.-20.11. byla v Paříži konference The 14th World Congress on Controversies in Obstetrics, Gynecology & Infertility. Adam tam měl přednášku UPPER AGE LIMIT FOR ACCES TO ART: NEVER-ENDING DISCUSSIONS? Byl tam i blok s diskusí o věku muže pro přístup k ART. Závěr diskuse není jednoznačný. Z konference bude sborník, poslali jsme tam článek. Až sborník vyjde, dáme ten článek na web.
- 10.11.2011 Centrum asistované reprodukce Prague Fertility Centre dalo na svůj web odkaz na Adama. Děkujeme.
- 8.-9.11.2011 se konala v Brně 10. ČESKO-SLOVENSKÁ KONFERENCE REPRODUKČNÍ GYNEKOLOGIE a 21. SYMPOZIUM ART (program zde) . Adam tam měl příspěvek s názvem Etické aspekty ART u starších párů. Na konferenci jsme se dozvěděli, že pokračují snahy o legislativní ukotvení náhradního mateřství. Adam tento krok považuje za riskantní a nesystémový, viz. naše stanovisko v sekci o etice reprodukční medicíny. Vyjádřili jsme to v diskusi.
- 6.11.2011 Vrácený návrh zákona o specifických zdravotních službách projednala Sněmovna a zákon opět schválila v původním znění.
- 12.10. 2011 Senát vrátil Sněmovně návrh zákona o specifických zdravotních službách. Bližší informace jsou zde.
- 13.9.2011 Dnes jsme poslali naše upravené pozměňovací návrhy do Senátu. Vyjadřujeme se i k doplněnému bodu do návrhu novely zákona č. 48/1997 Sb., kde se navyšuje počtu cyklů IVF placených pojišťovnami na 4 za okolností, že bude v prvních dvou cyklech přeneseno jen jedno embryo.
- 8.9.2011 Tak nakonec jsme se přece jen dočkali, zákon byl včera ve třetím čtení změněn. Děkujeme paní poslankyni Chalánkové a pánům poslancům Antonínovi a Plachému, že prosadili snížení věkové hranice pro ženy na 49 let (což ve skutečnosti znamená 49 + 364 dní). Z demografického hlediska je ta hranice už únosná (demografové počítají i s výjimkami, hranice plodnosti je pro ně do 50). Z etického, sociologického a psychologického hlediska ji ale považujeme stále za příliš vysokou. Navíc zákon stále neřeší další vážné problémy asistované reprodukce. Dále se budeme snažit o změnu zákona.
- 31.8.2011 Ani číslo jednací nepomohlo, zákon byl včera beze změn přijat ve druhém čtení. Pokusíme se zorientovat v tom, co se dá dělat dál. Jakoukoliv radu či pomoc vítáme.
- 29.8.2011 Máme zprávu, že naše pozměňovací návrhy bylo zaevidovány pod číslem jednacím 2011/09883. Třeba se nám s číslem povede lépe.
- 28.8.2011 V úterý je schůze Sněmovny, kde má být zákon ve druhém čtení. Poslali jsme dnes do Sněmovny naše pozměňovací návrhy.
- 25.8.2011 Opět jsme se zúčastnili jednání, tentokrát bez možnosti vystoupit. K našim změnám se k našemu velkéu zklamání a přes velká naděje nikdo z poslanců nepřihlásil a zákon byl přijat Výborem v původním znění. Po skončení schůze jsme se ještě pokusili někoho oslovit, ale asi marně.
- 23.8.2011 Zúčastnili jsme se jednání Výboru pro zdravotnictví PSP ke zdravotníckým zákonům (včetně toho o asistované reprodukci). Na schůzi jsme veřejně vystoupili s prosbou o adopci pozměňovacích návrhů (bez toho, aby si věc vzal některý poslanec za svou, není šance na změnu). Pár lidí jsme oslovili, třeba se něco povede. Slíbený text je zde - Adamovy pozměňovací návrhy k návrhu zákona o specifických zdravotních službách.
- 21.8.2011 Naše pozměňovací návrhy k zákonu o specifických zdravotních službách se nám nepodařilo zatím dostat na web. Máme webmastera na prázdninách a když to tam zkoušíme dát bez odborné pomoci, text se úplně rozsype. mějte prosím strpení, jak to bude možné, text umístíme na web.
- 14.8.2011 Dnes jsme odeslali členům Výboru pro zdravotnictví PSP naše pozměňovací návrhy k vládnímu návrhu zákona o specifických zdravotních službách, konkrétně k části o asistované reprodukci. Výbor by měl návrh zákona projedávat na schůzi 23.8.2011. Někdo z nás tam pojede. Naše pozměňovací návrhy dáme na web za týden.
- 19.7. 2011 Dostali jsme od dobrovolnického centra Hestia zprávu o soutěži E-volunteering, podporující internetové dobrovolnictví. Rozhodli jsme se přihlásit, splňujeme podmínky soutěže bohatě. Mezi výherce má být rozděleno 5000 Eur. Každé Euro by se šiklo, ale nepočítáme s tím, že by Adam něco dostal; spíš zkoušíme všechny cesty jak dát vědět o Adamovi.
- 10.7.2011 Adam jako organizace se zúčastnil setkání členů Fertility Europe (www.fertilityeurope.eu), která byla v pondělí 4.7.2011 v rámci 27th Annual Meeting of the European Society of Human Reproduction & Embryology ve Stockholmu. Adam byl přijat za fullmember. Na této konferenci je pravidelně zařazována “Patient session”, což jsou 4 přednášky odpřednášené zástupci pacientských organizací či výzkumníky zabývajícími se psychosociálními aspekty řešení poruch plodnosti. Letos byla pacientská sekce v úterý 5.7., téma sekce bylo “Education in fertility awareness: from prevention to action: whose duty?” a Adam byl FE a ESHRE v únoru vyzván k přednesení příspěvku o situaci v ČR. Kdo si chcete spravit sebevědomí se svými znalostmi anglického jazyka, koukněte se na Hančin výstup (je to Session 41). Možná vás zarazí, že mluvíme o 4 příspěvcích a tam jsou jen 3. Ve skutečnosti byly opravdu 4, ale přednášející profesorka ze Švédska asi nedala souhlas s uveřejněním příspěvku na web. Škoda, přednáška byla zajímavá a v dobré angličtině.29.6.2011 Máme pozvání na konferenci 5th Global Patients Congress do Londýna na jaře 2012. Téma konference je Achieving Patient-Centred Healthcare: Indicators of Progress and Success. Přihlásili jsme se s příspěvkem nazvaným “Confidence Based Medicine”.
- 25. 6. 2011 Víme, že legislativní rada vlády doporučila schválit návrh zákona o specifických zdravotních službách, kde nesouhlasíme s věkovou hranicí 55 let u žen pro přístup k asistované reprodukci (viz naše zpráva z 10.5.). Připravujeme text pro poslance, jen zatím nevíme kdy ho poslat a jakou formou. Ale to zjistíme.
- 17.6.2011 Hanka byla na konferenci 20th World Congress for Sexual Health v Glasgow. Měla tam poster informující o Adamovi, název „Gender differences in communication of reproductive health issues”. Měl by být zpřístupněn na webu http://posters.f1000.com, zatím se nám ho tam ale nepodařilo najít.
- 1.6.2011 Spustili jsme zatím část webu v anglické mutaci, do ČR jezdí spousta zahraničních pacientů, opakovaně dostáváme žádost o seznam center asistované reprodukce (ten poskytujeme) a o hodnocení kvality jednotlivých center (to neposkytujeme, protože to sami nevíme). Tak ať je to snadno přístupné. Za tvořivě pojatý překlad děkujeme Stevemu von Pohlovi. Až nabereme (finanční) síly, zadáme i překlad dalších částí. Nejvíc k nám jezdí pacienti z Německa, chceme se pokusit i o německou verzi (a francouzskou, arabskou, ...).
- 17.5.2011 Zajímá nás názor návštěvníků Adama na věkový limit u muže pro přístup páru na umělé oplodnění. Pokud máte chuť se s Adamem podělit o svůj názor, hlasujte. Děkujeme
- 16.5.2011 PROHLÁŠENÍ KE KAMPANI SPECIAL FAMILIES. V dnešních dnech spouští evropská pacientská organizace Fertility Europe kampaň nazvanou Special Families. Cílem kampaně je upozornit na problémy s nenaplňujícím se rodičovstvím a podpořit páry na jejich cestě za dítětem. Adam jako český zástupce ve FE se rozhodl ke kampani připojit – viz zpráva z 1.4.2011 a z 25.-26.3.2011 – pokud bude možné ji na území ČR vést bez podpory farmaceutických firem. Vzhledem k rozsahu kampaně a tím její mimořádné komplikovanosti ale není možné stoprocentně zajistit oddělení Adama od sponzorů. Adam má v tomto směru velmi přísná pravidla a tak od účasti na kampani odstupuje. Psychosociální poselství a myšlenku kampaně ale podporuje a přeje si, aby vzniklo co nejvíce pohlednic s povzbuzením pro lidi, kteří mají cestu za dítětem ztíženou.
- 12.5.2011 Zdá se, že pro nedostatečný časový prostor nebyly Adamovy připomínky k zákonu brány v úvahu. Návrh zákona v původním znění postupuje do Parlamentu. Budeme se snažit vytvořit nový, lépe propracovaný dokument a pokusíme se nějak – zatím netušíme jak – oslovit poslance.
- 10.5.2011 Dozvěděli jsme se o přípravě nového zákona upravujícího provádění léčby asistovanou reprodukcí, je to zákon o specifických zdravotních službách. V paragrafu 5 je stanoven věk ženy pro přístup k asistované reprodukci 55 let. Teď jsme několik dní téměř nespali a vytvářeli text s Adamovými připomínkami k zákonu, dnešním dnem totiž končila lhůta pro zasílání stanovisek na Ministerstvo zdravotnictví. Adamovy připomínky k návrhu zákona o specifických zdravotních službách (doc; 68kb).
- 16.4.2011 Hanka informovala o vzniku a práci Adama na gynekologické konferenci Preslovy dny v Poděbradech. Žádné velké nadšení a zájem se neobjevil.
- 10.4.2011 Máme letáčky pro pacienty. Snad se nám podaří je nabízet do gynekologických a andrologických ambulancí. Děkujeme grafiku Pavlu Lisovi za návrh letáčku (bez nároku na odměnu) a Tiskárně Posekaný z Českých Budějovic za velmi velkorysou cenu.
- 1.4.2011 Rozhodnuto, že Adam se bude podílet na FE kampani Special Families pod podmínkou, že nebude spojován s farmaceutickými firmami sponzorujícími kampaň (rakouská firma LENUS Pharma vyrábějící potravní doplněk Profertil údajně podporující mužskou plodnost).
- 25.-26.3.2011 Adam (reprezentovaný Hankou a Tomášem) se zúčastnil pražského setkání Fertility Europe, evropské pacientské organizace. Jako hostitelská země jsme přinesli každému účastníkovi malý dárek – Adamovo marcipánové logo – viz foto. Měli jsme tam prezentaci o situaci v reprodukční medicíně v ČR a o Adamových aktivitách – viz foto. Pořád ještě není jasné, zda Adam přímo nahradí Mateřskou naději jako plnohodnotný člen nebo jestli bude muset procházet přijímacím řízením.
Na schůzi se řešila prevence v oblasti poruch plodnosti, Adam byl jako organizace vyzván k přednášce na konferenci Evropské společnosti pro lidskou reprodukci a embryologii (ESHRE) v červenci ve Stockholmu. Přednášet bude Hanka, příspěvek se bude jmenovat „Reprodukční medicína: dobrý sluha a zlý pán?“
Dalším tématem byla etika dárcovství oocytů, pustili nám tam dokumentární film „Eggsploitation“ . Finové se také pochlubili filmem z oblasti poruch plodnosti, má název „Silent longing“.
Fertility Europe připravuje kampaň s názvem Special Families. Letos má kampaň podpořit farmaceutická firma. Adam si rozmyslí, zda se zúčastní a za jakých okolností. Pravidla nám nedovolují spolupracovat s komerčními subjekty z oblasti léčby poruch plodnosti. ČR se zúčastnila pilotní verze této kampaně loni, jsou to takové pohlednice se vzkazy od lidí, co už problémy s nenaplňujícím se rodičovstvím nějak vyřešili.
Loňské české pohlednice najdete zde, zde, zde, zde, zde, tu, tuhle, zde, tady a tady.
A tady najdete fotku účastníků, bohužel bez Tomáše, který v mezičase odbíhal řešit důchodovou reformu (je demograf). Aspoň vidíte, jaký babinec řeší spermie (častěji je totiž porucha plodnosti). Není to absurdní?!!! - 24.2.2011 Aktualizovány referenční hodnoty spermiogramu. Za upozornění na chyby děkujeme doc. Tonkovi Mardešićovi z Pronatalu a za dodání správných hodnot pomoc dr. Janě Žákové z Obliňáku.
- 17.2.2011 Adam má zpracované stránky o demografii, výrazně s tím pomohl Tomáš Sobotka z Vienna Institute of Demography. Díky. Budeme je rozšiřovat, Tomáš dodává nové zajímavé informace a odkazy.
- 17.2.2011 Přišla zpráva, že Adam byl přijat za plnohodnotného člena světové pacientské organizace International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO). Jen ještě musíme zaplatit členský poplatek.
- 16.2.2011 Adam je v adresáři světové sítě International Consumer Support for Infertility iCSi. Poslali jsme ještě logo a Adamovy cíle v angličtině, čekáme, že je tam přidají.
- 9.2.2011 Ozvali se mladí ze Společnosti pro plánování rodiny a sexuální výchovu (Hanka je členkou), že holky mají projekt “Prima gynda” a kluci nic. Adam rád pomůže, ale jak to nazvat – “Prima urda”, “Prima andra”, ...?
- 20.1.2011 Adam by měl moc rád za sponzora pivovar. Zkoušíme hledat vstřícný a se smyslem pro humor, ale zatím marně.
- 17.1.2001 Adam se stal členem české pacientské organizace Koalice pro zdraví. Je zařazen do rubriky Neplodnost (infertilita).
- 13.1.2011 Adam našel spojence v Lize otevřených mužů LOM. Šéf LOMu Martin se stal členem Senilátu. Ahoj Lomáci, díky za podporu!
- 5.1.2011 Adam připravuje se Sekcí asistované reprodukce informační letáček, který by měli pacienti dostat pokud možno při první návštěvě gynekologa nebo androloga. Ale bude to běh na delší trať. Navíc je třeba sehnat na letáček peníze.
- 23.12.2010 Konečně se nám podařilo dát dohromady všechny potřebné dokumenty a poslali je spolu se žádosti o členství ve světové pacientské organizaci International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO).
- 8.11.2011 Už je Adam v adresáři EIA (European Infertility Alliance), evropské sekce světové sítě International Consumer Support for Infertility iCSi. Tím pádem je i členem evropské pacientské organizace European Patient Forum EPF.
- 7.10.2010 Poslali jsme dokumenty pro členství v evropské pacientské organizaci Fertility Europe FE. Adam by tam měl vystřídat Nadaci Mateřská naděje, která se chce věnovat jen činnosti v rámci ČR. Uvidíme, zda členství půjde udělat formou prostého vystřídání nebo bude Adam muset projít celým přijímacím maratónem.